Yo no se disculpará por divertirse al mismo tiempo con enfermedades crónicas

Yo no se disculpará por divertirse al mismo tiempo con enfermedades crónicas

 

Cuando tenía seis años, fui hospitalizado con fiebre maculosa de las Montañas Rocosas. En el hospital, me animaron a salir de la cama, vestirse y pasar el mayor tiempo posible en la sala de juegos. Traje revistas y libros de vuelta a mi habitación a leer y jugaba con otros niños que estaban y por el suelo pediátrica. Había una chica en la habitación contigua con la leucemia , y nos hizo caras y agitó el uno al otro a través de nuestra ventana compartida. El hecho de que yo era capaz de jugar no quiere decir que no era lo suficientemente enfermo como para ser hospitalizados. Esto significaba que, independientemente de mi enfermedad, yo era un niño con las mismas necesidades y deseos que los demás niños.

Sin embargo, con los adultos, el mismo concepto no parece ser cierto. Siempre que las personas con enfermedades hacen – bien, nada  – se toma como “prueba” de que estamos fanfarroneando acerca de nuestra condición. Muchos de nosotros estamos confrontados por desconocidos en una base regular cuando vamos a cabo en público, sobre todo, desde el uso de carteles de estacionamiento para solicitar alojamiento ADA en eventos. Estamos desafiados más por la gente que conocemos, que realmente deberían estar mejor.

Después de que me enfermé, me decidí a ir a mi tema favorito aparcar un día. No hice mucho; fue una experiencia muy sedentaria. He publicado una foto de mí mismo en uno de los paseos en Facebook con mi máscara de germen de atrás, dormido durante días para recuperarse de mi aventura, y no creo que gran parte de ella. Unos días más tarde, mi madre me llamó al respecto. Un “amigo de la familia” había visto la foto y se puso furioso al respecto. Al parecer, se había quejado a varias personas que si yo estaba en un parque temático, que era obviamente lo suficientemente bien para trabajar y estaba tirando de algún tipo de estafa. Se había puesto en contacto con mi madre.

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Me rápidamente sin amigos y bloqueó la persona, pero sus acciones se quedó conmigo. Durante la mayor parte del próximo año o así, cada vez que he publicado una foto de mí mismo hacer nada divertido, miré por encima del hombro. Siempre he hecho un punto de describir lo enferma que estaba y cómo había necesitaba descansar, y lo cansada que estaba después. Sentí la necesidad de calificar lo que estaba haciendo; para verificar que todavía estaba enfermo, y para recordar a todo el mundo que había más a la verdad que lo que se ve en la foto. la ignorancia de alguien y juicios hirientes habían hecho sentir culpable por disfrutar de mi vida a lo mejor de mi capacidad y molestar a mi madre, y que era inconcebible.

 

A menudo parece que no hay manera real para las personas con enfermedades crónicas para ganar esta batalla. individuos hostiles que no quieren creer que estás realmente enfermo será encontrar ningún fallo con cualquier cosa que haga. No hay manera de apaciguar a ellos, independientemente de la forma en que vive su vida.

Algunas personas con enfermedades crónicas son capaces de ejercer, algunos no lo son. Algunos de nosotros se les anima a ser físicamente activo en alguna forma de ayudar a mantener la función (tengo una serie de ejercicios de fisioterapia para hacer todos los días para ayudar con algunos problemas ortopédicos específicos, por ejemplo). Sin embargo, si te ven la actividad física de cualquier manera, se toma como una señal de que no está enfermo, después de todo. La sociedad le gusta a aplaudir a los atletas olímpicos que luchan a través de su enfermedad o incapacidad para competir. Si usted  lucha a través de su enfermedad o discapacidad que hacer algo físico a veces, como una carrera de 5 km o espectáculo de danza, puede ser visto como una prueba de que eres un fraude.

Es ampliamente aceptado que tiene una fuerte red, de apoyo de amigos y familiares es muy útil para aquellos que tienen una enfermedad crónica. Se nos dice que para nuestro propio bienestar, hay que salir de la casa de vez en cuando. Sin embargo, si nos atrevemos a salir a la calle con los amigos o hacer algo divertido de vez en cuando, una vez más, algunos creen que no estamos enfermos. Y si pasamos una tarde en el cine de vez en cuando, de alguna manera equivale a ser capaz de pasar 40 horas a la semana, 50 semanas al año, en el trabajo.

Si vive solo o no tiene mucho apoyo, usted todavía tiene que hacerse cargo de las tareas diarias, pero algo tan simple como comprar sus propios alimentos en realidad podría ser visto como prueba de que usted es capaz de cuerpo.

Si está demasiado agotado o herir demasiado a la ducha, hacer su pelo o se visten has dejas llevar; si sales con el maquillaje y el pelo de estilo, así, usted no está enfermo porque, obviamente, no vesenfermo.

En caso de publicar fotos en las redes sociales donde se está buscando así la gente pensará que no está enfermo; si publica fotos de sí mismo en tratamiento, se le acusa de ser un buscador de atención.

Si le dice a alguien sobre el curso progresivo de la enfermedad, que está fingiendo, porque la sobrina de su hijo tía Edna tenía la misma condición y ella está bien ahora.

medios sociales fotos y observaciones de los enfermos crónicos y mirando sonriente “normal” o haciendo mandados, incluso se han utilizado para denegar o retirar las prestaciones de invalidez, lo que es muy posible que lo más preocupante de todo. Es difícil de entender que la determinación de la discapacidad especialistas, los médicos y las prestaciones públicas de los administradores – personas que supuestamente conocen una amplia gama de condiciones de salud – no aceptan los conceptos de buenos días, recuperación de la inversión y enfermedades invisibles que no siempre tienen trayectorias lineales.

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Nunca nadie parece tener en cuenta lo que está pasando fuera y alrededor de que Facebook la foto que están sobre snarking. El hecho de que podría haber sido la primera vez en semanas que los pacientes con enfermedades crónicas que hacer algo muy divertido se les escapa. No se dan cuenta lo que cuestan esas actividades en términos de dolor, la fatiga y la reducción de la función. Se ven en una foto o un estado de Facebook alrededor de un día y piensan que son un experto en su vida.

 

No estoy seguro de lo que estas personas piensan que se supone que debemos hacer todos los días.Tenemos enfermedades crónicas incurables. A menudo pasamos la mayor parte de nuestro tiempo, ya sea en casa o en el tratamiento tal como es. A menudo se nos agotados y en un montón de dolor. Si no somos capaces de trabajar a tiempo completo, se supone que debemos renunciar a cualquier y todos los momentos de alegría, distracción, la interacción social o el disfrute? ¿Eso nos ayudará de alguna manera?Estar enfermo es extremadamente difícil para muchos de nosotros. Es aún más difícil cuando se hace daño, tipos de juicio deciden que la enfermedad debe invalidar el hecho de que tenemos las mismas necesidades que cualquier otra persona. En lugar de decirle crónicamente individuos enfermos por deshacerse de los comentarios y acusaciones, tal vez, la carga debe estar en estas personas que interrumpe a abstenerse de hacer ellos y ocuparse de sus negocios. ¿Es realmente tan difícil dejar a otras personas solo?

Eleanor Roosevelt dijo una vez : “Haz lo que siente en su corazón para tener razón – para usted será criticado de todos modos.” Me he tomado esas palabras en serio cuando se trata de interactuar con los demás sobre mi enfermedad crónica. Ya no soy particularmente agradable cuando estoy confrontado por los jueces improvisados. De vez en cuando alguien honestamente no entiende, ellos y cortésmente y sucinta explicación de algunas cosas ayuda. Más a menudo, sin embargo, que han ya llegar a sus propias conclusiones y nada de lo que digo va a hacerse un hueco en su hostilidad. No voy a perder el tiempo tratando de justificarme ante extraños al azar y conocidos mezquinas que han designado a sí mismos juez y parte de mi vida.

No puedo dejar de pensar que otros lo que quieran de mí. Sin embargo, lo que puedo y no negarse a cumplir cuando alguien exige disculpas, culpabilidad o justificaciones de mí para salir de la casa de vez en cuando. Cualquier persona que decide que la enfermedad crónica de alguna manera invalida mis necesidades como persona – incluyendo mis necesidades para la felicidad y la socialización – no está recibiendo un ápice de mi preocupación.

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