MARRIA COM MULHER A-T-FIBRO E DOENÇA CRÔNICA

Caro parceiro

Bem, aqui estamos, não só a vida que eu sei que mudou, por isso, infelizmente, tem a sua! Estamos agora em uma nova jornada, não é um prazer, nem excitante, mas mais uma viagem de escalada com muitas paradas de boxes e torres por vir. Então, aqui estão algumas coisas que você precisa saber sobre ir nesta viagem que pode tornar mais fácil para você lidar comigo. Como você sabe, eu tenho uma doença crônica e a vida nunca será a mesma para um de nós. Não é uma doença que você pode ver, mas você me vê com problemas. Não é uma doença que você sente, mas você vê minha dor.

Não é uma doença que você pode entender, mas você vê minha frustração. As coisas nunca mais serão as mesmas, mas posso tentar mantê-las como “normais” quanto possível para o bem da nossa família. Então, como posso explicar completamente os desafios futuros? Há muitos aspectos da doença / dor crônica que eu quero que você entenda que vamos começar no início e eu vou explicar melhor do que eu para que você saiba e que você entenda perfeitamente o que será essa viagem. Há muitas áreas diferentes para cobrir e assim por diante, será um passeio acidentado.

Então, o que é isso chamado  fibromialgia? Bem, há tantas teorias e definições do que é que eles combinam todos os tipos de definições e alguns sons bastante confusos e não fazem sentido enquanto outros soam como um monte de Sintomas sem significado real ou diagnóstico tão definidos que devem ser todos em nossas cabeças, mas daremos um nome de qualquer maneira. Então, antes de tudo, eu tenho essa “condição” que afeta o modo como meu corpo reage à dor. A parte “divertida” todos os dias pode ser diferente para que eu possa ter dor em minhas articulações um dia e dores latejantes nas pernas outro dia. Então vamos começar com a dor.

Minha dor pode ir de irritante para extremo de um dia para outro e até uma hora para outra. Às vezes, pode ser difícil para mim dizer-lhe exatamente o que dói e como dói, mas apenas esteja ciente de que é muito desconfortável e machuca. Os dias “irritantes” são aqueles que eu tento muito para acompanhar as tarefas do dia-a-dia de manter a casa funcional e limpa.

Também tento abordar outros projetos que se somam. Estes são geralmente os dias em que eu me empurro muito além dos meus limites, então eu sei que, se eu tivesse um dia atarefado e muitos projetos, eu poderia estar atrasado alguns dias depois. Os dias em que tenho dores extremas são dias, passarei a maior parte no sofá, na cama ou na cadeira, tentando relaxar.

Estes são os dias em que a roupa, a louça, a limpeza da casa e a cozinha terão que esperar, ou eu preciso de ajuda. Você provavelmente também achará que são os dias que muitas lágrimas caem. As lágrimas de dor, lágrimas de tristeza, lágrimas de frustração e lágrimas sabendo que eu deixo minha família e para baixo. Mas, como eu aprendi, você conhece essas lágrimas e está sempre pronta para me consolar. Você sabe que é um dos meus momentos mais vulneráveis ​​e você me deixa enfrentar o melhor que posso, mesmo que isso signifique que eu sinta falta de outra família se juntar.

Estes tempos de dor / dias também posso ter muita ansiedade e estresse. Mas do que eu aprendi, nem todo o estresse e ansiedade são expressos da mesma forma ou moda típica que muitas pessoas pensam, especialmente a parte da ansiedade. Para a maioria das pessoas quando ouvem ansiedade ou ataques de ansiedade, eles imaginam pessoas sentadas na esquina, enroladas em uma bola balançando de um lado a outro enquanto murmuravam um monte de gibberish. Bem, a ansiedade pode ser demonstrada ou expressa de maneiras diferentes, a maioria das quais acabei de aprender comigo mesmo.

Para mim, os métodos mais comuns que demonstro ansiedade são raiva e ficam facilmente irritados. As coisas simples me deixam tão frustrado, chateado e mal-humorado que não importa como tentei ser calma, colecionada e agradável; Eu, eventualmente, encolher todos e tudo o que leva a lutas, argumentos e desconforto simplesmente para todos. Tão difícil como tentar manter a calma e, algumas coisas simplesmente parecem empurrar meus botões e me deixam tão chateada.

Por favor, saiba que estou tentando tão difícil deixar essas coisas rolar nas minhas costas e não me causar estresse ou ansiedade, não posso ajudá-lo na maioria das vezes, e isso é porque eu estou tão desconfortável quanto às vezes não me leva mais do que um olhar particular para me deixar louco! Então eu tento muito para me manterem juntos e não deixar que as coisas me incomodem, mas sei que às vezes eu não consigo manter tudo e ele é obrigado a cuspir como o Monte Vesúvio!

Você também aprendeu que quando eu tenho conversas com você, ou com os outros, que às vezes parece que estou engordando na boca com conversa, falando rapidamente e, às vezes, sem muito sentido, também é uma maneira de experimentar e expressar ansiedade. Eu tento respirar profundamente, mantenho minhas respostas em conversas, até mesmo calma e sim, às vezes uma conversa simples pode enviar minha ansiedade em queda livre.

Não são as pessoas a quem falo quem me causam estresse ou ansiedade, mas apenas o familiar que pode enviar meu roubo de medidor de ansiedade. Quando estou no meio dessa ansiedade, a socialização pode ser muito difícil. Às vezes, eu vou ter que perder reuniões familiares ou férias devido ao aumento da ansiedade e da dor, mas saiba que não é algo que eu faça uma escolha deliberada para fazer.

Eu nunca quero me sentir afastado pelos meus sintomas ou deixar toda a minha vida diktat, no entanto, ele tem um enorme impacto na minha vida agora e como eu vivo e ainda assim você sempre parece saber quando eu realmente preciso “um” tempo limite “para colecionar e me centrar e acalmar todo o caos na minha cabeça.
A fadiga é o outro jogador principal em tudo isso. A melhor descrição da fadiga que tenho é que o cansaço da sua vida não ajuda a dormir. Isso é tão verdadeiro. A própria dor causa fadiga. Agora, adicione stress, ansiedade, depressão e síndrome de fadiga crônica em cima de tudo isso, e às vezes até tomar banho é o maior trabalho que posso fazer toda a semana!

A fadiga de uma doença crônica pode ser resumida como tão cansada que você sente que não dormiu em uma semana, mas você deve continuar com todas as tarefas que você costuma fazer regularmente. A fadiga sozinha pode causar todos os nossos outros sintomas, viver em quádruplo o que “normalmente” pode ser experimentado. Em seguida, adicione insônia ou padrões de sono de pessoas com várias doenças crônicas, é uma receita para o sofrimento. Sim, estamos cansados, literalmente, o tempo todo. Quando dizemos que estamos “cansados”, não é só dizer que dormimos mal, diz-se que alguns dias estamos tão cansados ​​que, mesmo a menor tarefa, drena todas as reservas que temos. E novamente,

O desemprego também é parte do nosso vocabulário e realidade. Não é possível contribuir com o nosso plano financeiro agora é um grande problema em nossas vidas. Isso faz com que ambos nos esticemos a olhar para o nosso futuro. As coisas não são tão acessíveis quanto no passado e as prioridades mudaram. No entanto, com tudo isso adicionado ao que estamos lidando, você continua me apoiando e me assegura que vamos sobreviver. Teremos que dizer não a mais coisas que dizemos sim, mas vamos fazê-lo funcionar de alguma forma. Meus futuros sonhos, aspirações e carreira tiveram de ser suspensos se as vezes, quando se torna demais para suportar, você me abraça e me avisa que eu ainda ficaria orgulhoso do que realizei, mas me confortei Sabendo que, como eu vejo,

Parece que estou reclamando o tempo todo sobre as coisas que me incomodam, a dor que tenho, o cansaço que assumiu, mas ainda assim você ainda está lá, segurando minha mão, esfregando meus ombros, encorajando-me a continuar para lutar. Quando nós ou um cônjuge e / ou membro da família temos essa condição, parece levar tudo o que precisamos dar. Mas você me apoia é o melhor presente que você tem para oferecer.

A paciência é uma virtude; A capacidade de conforto é um presente, e a compreensão e a empatia são realmente uma coisa rara. No entanto, felizmente para mim você tem todas essas coisas. E não importa o que a nossa história tenha planejado com antecedência, sua capacidade de entender minha condição, seja paciente com minhas limitações, e me conforte em meus momentos mais sombrios me deu a oportunidade de continuar a perseverar. Dia após dia, a mesma hora por hora é o melhor que posso fazer.

Mas você, sabendo que a vida será diferente para nós e será capaz de se adaptar ao que agora seremos o melhor presente que você pode me dar, e continue sendo paciente, compreensivo e cuidado com aquilo que pode ser a nossa nova realidade. E o mais importante, obrigado por entender que este diagnóstico / condição legítimo. Seu amor e apoio é o que me mantém neste mundo louco. Continuarei a fazer o meu melhor, mas agradeço o seu apoio neste esforço!

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