Las personas con fibromialgia solo son entendidas por aquellos que tienen fibromialgia
Una amiga me dijo que escuchó un par de comentarios de su compañero de trabajo, sobre otro
compañero de trabajo que se había desmayado por los efectos secundarios de un nuevo
medicamento para tratar su fibromialgia (hipotensión post-ortostática o aturdimiento después
de ponerse de pie también). con rapidez. ). Mientras la llevaban en una camilla, sus palabras
fueron: "Nadie puede estar tan enfermo".
En lo que parecía ser la validación de mi situación, un supervisor comenzó sus comentarios, informándome que “él sabía mucho sobre mi enfermedad, porque él y su esposa tenían un amigo cercano con ella”. Los comentarios restantes se convirtieron en una patada en el estómago, cuando continuó: “para que pueda seguir adelante y descansar. He encontrado dos estudiantes para tomar su lugar durante el verano. ”Recientemente, una persona que teníamos trabajando en nuestro patio reapareció. El contratista le mencionó a mi esposo que su esposa estaba discapacitada. Cuando mi esposo respondió que él entendió porque yo también, el contratista se apresuró a decir: “Sí, pero su esposa se ve mucho mejor que la mía”. Mi esposo respondió elocuentemente: “Parece que puedes engañarlo fácilmente”. Cuando me sentí frustrado y decepcionado por la posibilidad de lluvia durante el juego de béisbol (ahora pospuesto), escribí en Facebook al respecto, solo logré que un pariente, que también tiene una enfermedad crónica, respondiera: “No dejes su enfermedad gobierna su vida “. No solo me sorprendió, sino que también esperaba que este pariente, de todas las personas, me entendiera. Lamentablemente, estaba equivocado,
sé que aquellos que no tienen ciertas enfermedades crónicas y debilitantes no pueden entiendo lo que implica, pero todavía estoy sorprendido por el nivel de dificultad que las personas tienen para comprender. Por supuesto, nosotros también tenemos dificultades para comprender la variación en los síntomas y cómo nuestro nivel de funcionamiento puede variar de un día a otro (incluso hora por hora). hora), pero aún así, puede ser emocionalmente molesto encontrar a
aquellos que parecen no estar dispuestos a escuchar y aprender No, no puedo entender completamente algunos de los sufrimientos y tribulaciones diarias que sufre un sobreviviente de cáncer, por ejemplo, pero eso no es por qué voy a minimizar o ridiculizar a otro. Cuando era niño, recuerdo haber visitado a parientes mayores en hogares de ancianos y hospitales. La enfermería fue la segunda profesión más destacada entre muchos de los familiares de mi madre. en hogares de
ancianos y hospitales. La enfermería fue la segunda profesión más destacada entre muchos de los familiares de mi madre. en hogares de ancianos y hospitales. La enfermería fue la segunda profesión más destacada entre muchos de los familiares de mi madre.
Incluso recuerdo a un adolescente sentado en nuestro pasillo leyendo (con mucho entusiasmo)
nuestras enciclopedias médicas.
Lo más importante para mí fue que mi madre y mi abuela explicaron el impacto de la enfermedad
en la persona, centrándose primero en la persona. Reunirme con aquellos que no tienen un
sentimiento emocional hacia los demás me deja estupefacto. Sí, supongo que soy rápido para
juzgarlos, como ellos juzgan a los demás. Me doy cuenta de que no todos reaccionan de la
misma manera a las enfermedades. Algunos incluso pueden responder con miedo e ingenuidad.
Probablemente el factor más difícil para muchos de nosotros es cuando escuchamos a
las personas más cercanas a nosotros, haciendo comentarios irreflexivos. De repente
tenemos que defendernos. Es difícil lidiar con esto, especialmente si todavía estamos
luchando con conflictos internos sobre nuestra situación de salud. ¿Por qué es que muchos
creen que el autocontrol o la fuerza de voluntad pueden curarnos milagrosamente? ¿Por qué
algunos ven esta enfermedad en particular como autoinfligida?
Cuando una persona carece de empatía y hace comentarios insensibles, me hace desear que
tuviera que vivir mi vida por un solo día. Besarían el suelo y estarían agradecidos de volver
a su cuerpo normal más tarde.
