La communauté médicale doit mieux comprendre la fibromyalgie

Il a fallu cinq longues années pour voir de nombreux médecins, avec un million de diagnostics et de tests différents, pour finalement avoir un diagnostic de fibromyalgie. L’angoisse mentale que j’ai traversée était surprenante et très épuisante. La plupart des médecins ignorent mes symptômes et me traitent comme si j’exagérais ou les inventais. «Prends un Tylenol.» «Fais plus d’exercice.» «Repose-toi un peu.» «Je ne peux rien faire pour toi», etc.

En octobre 2013, j’ai eu une douleur horrible dans le cou, les bras et les épaules. J’ai appelé mon école primaire et il a dit: «Prends un Tylenol.» Je lui ai dit que cette douleur était pire qu’avant. Inutile de dire que Tylenol n’a rien fait. J’ai appelé et on m’a dit que le seul rendez-vous disponible était de trois semaines.

Une semaine plus tard, la douleur était pire et j’ai commencé à avoir de la difficulté à marcher, mes muscles semblaient être traînés et serrés. Je ne pouvais que prendre de petits pas et je me sentais si faible, complètement épuisée – que le vent m’avait été enlevé. Je suis allé à la salle d’urgence. Ils ont paniqué et ont supposé que c’était un accident vasculaire cérébral. Il m’a dit que c’était des deux côtés, mais personne n’écoutait.

Après une série de tests pour le cœur, le cerveau, le dos, le sang, etc., tout était normal. Ils m’ont gardé regarder la nuit. J’ai essayé de marcher dans le couloir de mon appartement, mais c’était si douloureux et difficile. Je me suis juste montré là-bas, terrifié de ce qui pourrait ne pas être avec moi. Que se passe-t-il si je deviens pire? Pourquoi n’y avait-il pas de réponses? Je me sentais pris au piège dans mon propre corps.

Le lendemain matin, après une nuit de tournage et à peine endormi, mon école primaire a dit: «C’est probablement une neuropathie périphérique.» Probablement? “Je vais prescrire Lyrica à fortes doses et voir si ça aide.”

J’ai suivi avec un neurologue qui a également effectué une batterie de ses propres tests: EMG, physique (de la tête aux pieds), etc. Une IRM du cerveau a été ordonnée, car il soupçonnait la sclérose en plaques et voulait l’écarter. Plus de terreur, de peur et de pensées rampantes. Je ne pouvais pas dormir ou manger. La peur me consumait.

Deux semaines plus tard, je suis retourné voir le neurologue et il m’a dit que ce n’était pas la SP, mais la fibromyalgie. Je n’avais jamais entendu parler de lui, mais je me souviens d’avoir poussé un énorme soupir de soulagement qu’il y avait finalement un diagnostic et, espérons-le, un plan de traitement. Le médecin ne savait pas grand-chose sur la fibromyalgie, sauf pour dire que la meilleure chose pour lui était l’exercice. Je me suis dit, comment un exercice se sent-il comme ça?

J’ai commencé à voir un rhumatologue et il était plus ou moins le même – “Je ne peux pas faire grand-chose mais envoyer un kinésithérapeute et prescrire Neurontin parce que le Lyrica l’a rendu malade.”

Nous traversons tant d’angoisse mentale, de peur, d’incertitude, etc. Simplement vivre avec ce jour-là, et la communauté médicale semble être si mal informé. Je n’avais jamais entendu parler de la fibromyalgie. “Je ne peux rien faire” est la réponse la plus courante.

Je défends les millions d’entre nous qui luttons contre la maladie. Maintenant, je suis membre du comité de la Fibromyalgia Care Society of America et nous allons faire une excursion le 3 juin au Branch Brook Park à Newark, New Jersey.

FCSA travaille actuellement avec les principales écoles de médecine et
hôpitaux universitaires à travers le pays pour développer des normes de modèle de soins et d’offrir des soins multidisciplinaires d’élite à ceux qui vivent avec la fibromyalgie. Nous avons également une page virtuelle pour les personnes qui veulent contribuer à nous aider à obtenir un centre d’excellence pour les soins et le traitement de la fibromyalgie.

Informez-les, faites des recherches, lisez des livres, n’ayez pas peur de poser des questions. Atteindre les millions de personnes qui ont la fibromyalgie. Tu n’es pas seul.

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