Quand j’avais six ans, j’ai été hospitalisé avec la fièvre pourprée des montagnes Rocheuses. À l’hôpital, on m’a encouragé à sortir du lit, se habiller et aussi longtemps que possible dans la salle de jeux. Magazines et livres ramenés dans ma chambre pour lire et jouer avec d’autres enfants qui étaient et le sol pédiatrique. Il y avait une fille dans la chambre voisine de la leucémie, et fait des grimaces et fit signe à l’autre par notre fenêtre partagée. Le fait que je suis en mesure de jouer ne veut pas dire qu’il n’a pas été assez malade pour être hospitalisé. Cela signifie que quelle que soit ma maladie, j’étais enfant avec les mêmes besoins et les désirs que les autres enfants.
Cependant, avec les adultes, le concept ne semble pas à être vrai. Chaque fois que les personnes atteintes de maladies font – bien, rien – est considéré comme « preuve » que nous bluffez sur notre condition. Beaucoup d’ entre nous sont confrontés par des étrangers sur une base régulière quand nous sortons en public, d’ autant plus que l’utilisation des pancartes de stationnement pour demander un hébergement ADA dans les événements. Nous sommes interpellés plus par des gens que nous connaissons, vous devriez vraiment être mieux.
Après je suis tombé malade, je décide d’aller à mon parc à thème favori par jour. Je ne l’ai pas fait grand-chose; Ce fut une expérience très sédentaire. J’ai posté une photo de moi-même dans l’une des promenades avec mon masque de germes Facebook rendormir pendant des jours pour se remettre de mon aventure, et ne pense pas beaucoup. Quelques jours plus tard, ma mère m’a appelé à ce sujet. Un « ami de la famille » avait vu la photo et était furieux à ce sujet. Apparemment, il avait porté plainte à plusieurs personnes que si j’étais dans un parc à thème, qui était évidemment assez bien pour travailler et tirait une sorte d’escroquerie. Il avait contacté ma mère.
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Je me suis rapidement sans amis et bloqué la personne, mais ses actions sont restés avec moi. Pendant la majeure partie de l’année prochaine, chaque fois que je posté une photo de moi-même tout faire drôle, je regardais par dessus mon épaule. J’ai toujours fait un point de décrire comment elle était et comment elle avait besoin de se reposer malade, et comment j’étais fatigué après. Je ressentais le besoin de se qualifier ce qu’il faisait; pour vérifier qu’il était encore malade, et de rappeler à tout le monde qu’il y avait plus à la vérité que ce que vous voyez dans l’image. l’ignorance des jugements de quelqu’un et blessantes avait été senti coupable de profiter de ma vie au meilleur de ma capacité et agacer ma mère, et il était inconcevable.
Il semble souvent qu’il n’y a pas de véritable moyen pour les personnes souffrant de maladies chroniques pour gagner cette bataille. les individus hostiles qui ne veulent pas croire que vous êtes vraiment trouver à redire malade avec tout ce que vous faites. Il n’y a aucun moyen de les apaiser, quelle que soit la façon dont vous vivez votre vie.
Certaines personnes atteintes de maladies chroniques sont en mesure d’exercer, certains ne sont pas. Certains d’ entre nous sont encouragés à être physiquement actifs d’une façon d’aider à maintenir la fonction (j’ai une série d’exercices de thérapie physique pour faire tous les jours pour aider à des problèmes orthopédiques spécifiques, par exemple). Cependant, si vous voyez l’ activité physique de quelque façon, il est considéré comme un signe qui n’est pas malade, après tout. La société aime à applaudir les athlètes olympiques en difficulté par la maladie ou de l’ incapacité à concurrencer. Si vous luttez par votre maladie ou une incapacité à faire quelque chose de physique parfois, comme un 5 km ou la danse, il peut être considéré comme une preuve que vous êtes une fraude.
Il est largement admis qu’il dispose d’un solide réseau de soutien de la famille et des amis est très utile pour ceux qui ont une maladie chronique. On nous dit que pour notre propre bien, sortir de la maison de temps en temps. Cependant, si nous osons sortir avec des amis ou faire quelque chose d’amusant de temps en temps, encore une fois, certains croient que nous ne sommes pas malades. Et si nous avons passé un après-midi au cinéma de temps en temps, égalise en quelque sorte d’être en mesure de passer 40 heures par semaine, 50 semaines par an au travail.
Si vous vivez seul ou ne pas beaucoup de soutien, vous avez encore à prendre soin des tâches quotidiennes, mais quelque chose d’aussi simple que l’achat de votre propre nourriture pourrait en fait être considéré comme une preuve que vous êtes en mesure de corps.
Si vous êtes trop fatigué ou trop mal pour se doucher, faire vos cheveux ou une robe que vous laissez aller; Si vous allez avec un style de maquillage et les cheveux, eh bien, vous n’êtes pas malade parce que de toute évidence ne pas regarder malade.
Si vous publiez des photos sur les réseaux sociaux où vous êtes à la recherche et les gens vont penser que vous n’êtes pas malade; Si vous publiez des photos de lui-même dans le traitement, il est accusé d’être un demandeur d’attention.
Si vous dites à quelqu’un de l’évolution progressive de la maladie, qui est feint, parce que la nièce tante Edna de son fils avait la même condition et elle est très bien maintenant.
médias sociaux photos et observations des malades chroniques et souriants regardant les courses « normales » ou la course, même été utilisés pour refuser ou de retirer des prestations d’invalidité, ce qui est tout à fait possible que le plus troublant de tous. Il est difficile de comprendre que la détermination de l’incapacité des spécialistes, des prestations médicales et publiques gestionnaires – les personnes qui connaissent supposément un large éventail de conditions de santé – ne pas accepter les concepts de bon matin, Payback et maladies invisibles chemins pas toujours linéaires.
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Personne ne semble considérer ce qui se passe à l’extérieur et autour de photo Facebook sont sur snarking. Le fait que cela aurait pu être la première fois depuis des semaines que les patients atteints de maladies chroniques à faire quelque chose d’amusant leur échappe. Ils ont pas donné ce qu’ils coûtent ces activités en termes de douleur, la fatigue et la fonction réduite. On les voit dans une photo ou statut Facebook au sujet d’un jour et je pense qu’ils sont un expert dans votre vie.
Je ne sais pas ce que ces gens pensent qu’ils sont censés faire toutes días.Tenemos maladies chroniques incurables. Souvent, nous passons la plupart de notre temps à la maison ou dans le traitement tel qu’il est. Nous sommes souvent épuisés et beaucoup de douleur. Si nous ne sommes pas en mesure de travailler à temps plein, nous sommes censés renoncer à tout et tous les moments de joie, de divertissement, l’interaction sociale ou la jouissance? Est-ce que nous aider en quelque sorte? Être malade est extrêmement difficile pour beaucoup d’entre nous. Il est encore plus difficile quand mal est fait, les types de jugement décide que la maladie doit invalider le fait que nous avons les mêmes besoins que tout le monde. Au lieu de dire des personnes souffrant de maladies chroniques pour se débarrasser des commentaires et des accusations, peut – être, la charge devrait être sur ces emmerdeurs de ne pas les faire et prendre soin des affaires. Est – il vraiment si difficile de laisser d’ autres personnes seules?
Eleanor Roosevelt a dit: « Faites ce que vous ressentez dans votre coeur à raison – pour vous reprochera de toute façon, ». Je prends ces mots au sérieux quand il s’agit d’interagir avec les autres au sujet de ma maladie chronique. Je ne suis pas particulièrement agréable quand je suis confronté par les juges improvisés. Parfois, quelqu’un honnêtement ne comprennent pas, ils et poliment et expliquer succinctement certaines choses aider. Le plus souvent, cependant, ils sont déjà venus à leurs propres conclusions et rien que je dis va faire une brèche dans leur hostilité. Je ne vais pas perdre de temps à essayer de me justifier à petits inconnus au hasard et connaissances qui se sont désignés partie intégrante de ma vie.
Je ne peux pas arrêter de penser à d’autres ce que vous voulez sur moi. Cependant, ce que je peux et ne pas refuser de se conformer quand quelqu’un demande des excuses, la culpabilité ou des justifications pour moi de quitter la maison de temps en temps. Toute personne qui décide que la maladie chronique d’une certaine façon invalident mes besoins en tant que personne – y compris mes besoins pour le bonheur et la socialisation – ne reçoit pas un iota de ma préoccupation.
