Fibromialgia: “Parece ter problemas no interior dos ossos”

Esta síndrome, que é na terça-feira, o Dia Mundial, é caracterizada por dor crônica. Os pacientes considerar o tratamento e cuidado para não riscar.

Blandine Bouedo costumava chamá-la dor sua  “H21” . “Os outros três horas, foi quando eu estava dormindo. E eu estava dormindo, porque eu caí exausto “ , diz ela. A enfermeira psiquiátrica de 55 anos sofre de fibromialgia. A síndrome caracterizada por dor crônica generalizada em todo os distúrbios do corpo, fadiga e sono, que é o Dia Mundial da terça-feira. De acordo com a Alta Autoridade de Saúde (HAS), entre 1,4% e 2,2% dos franceses seria fibromialgia, as mulheres em 80% a 90% dos casos. “Parece ter problemas no interior dos ossos, como se recebendo choques elétricos” , ilustra Blandine.

Sua primeira dor apareceu no final dos anos 90, mas ela diz que não houve prestando atenção. Eles começaram a ser incapacitante em 2007 e, na Primavera de 2012,  “Eu vivi dezoito meses de descida ao inferno. Tudo era doloroso para mim, era a raiz do meu cabelo aos meus dedos. Eles não podiam me tocar, eu não podia andar. Eu estava exausta, eu estava acordando-me tão cansado ou até mesmo mais do que ir para a cama “ . Analgésicos, alta dose de ingestão, não fazer nada. Blandina vive com dor de uma intensidade que avalia a 6 ou 7 a 10. No-stop. “A única coisa que temos em mente, é a dor, a única coisa que podemos falar, é a dor.”

“Isso coloca o médico em frente à sua deficiência”

A perda da vida social é clássico na fibromialgia. Porque eles são auto-excluir muitas actividades, fontes de dor, porque o círculo, às vezes descrença se esgota e distância. “Se dizemos que temos uma dor de cabeça ou dor de dente, as pessoas entendem. Mas a dor constante, difusa, que quase nunca deixa trégua, não é possível imaginar , diz Carole Robert, presidente da associação de fibromialgia França. Pensou-se por treze anos que eu tinha esclerose múltipla: por treze anos, tenho despertado compaixão. Quando eu fui diagnosticado com fibromialgia, eu ter despertado suspeitas. As pessoas me disseram: “Você tem certeza que está muito doente ‘?

Este ceticismo existe mesmo entre os médicos, que consideram que a fibromialgia é na cabeça. “Nós temos orientado a racionalidade treinamento. Mas aqui temos nem causa nem tratamento, ele coloca o médico em frente à sua deficiência “ , ressalta Jean-Luc Renevier reumatologista, muito consciente da síndrome. Porque fibromialgia permanece em grande parte um mistério. Há  “cheio de suposições”  sobre sua origem, mas  “nenhum provou a sua realidade” ver o reumatologista. O mais desconcertante é que não há lesão ou inflamação para explicar a dor persistente. No rádio, tudo é normal. O que se sabe é que o cérebro de fibromialgia não filtra bastante dor. Fibromialgia é reconhecida pela Organização Mundial de Saúde desde 1992, a Academia Nacional de Medicina diz que é uma luta para ser levado a sério e publicou um relatório sobre a política em 2010, que ajudou a credibilidade aos olhos de um número de médicos.

O infimière “Fui enviado para um hospital psiquiátrico na emergência”

Resto, além da falta de conhecimento,  “há uma certa relutância em apoiar [os pacientes] porque é muito demorado”,  lamenta o D  Renevier. A resposta é muitas vezes tiro (muitos) medicamentos. Analgésicos, portanto, mas também antidepressivos. “Eles nos dão a medicina, mas nós não nos ouvir , denuncia Blandine Bouedo. Por causa de todos esses tratamentos, eu tinha um fígado muito danificado, os médicos têm ainda falou-me um pouco. “ Os tratamentos para a fibromialgia não tem autorização de comercialização em França (ao contrário dos Estados Unidos, por exemplo) são frequentemente prescritos para a depressão, o que não ajuda os pacientes a aceitar a sua situação e sentir-se reconhecido.

Fibromialgia são muitas vezes reduzidos à sua síndrome se eles não têm, eles têm um problema, pode ser que por causa da fibromialgia. “Na sala de emergência, a partir do momento em que dizemos que somos” fibro “eles vão ocupar mais do que nós, eles nos fazem uma injeção de morfina e deixar-nos em um canto,”  desculpe Blandine Bouedo. Um comportamento comum, que pode ser dramática. Carole Robert teve que ir para a emergência de uma doença cardíaca e  “1 h 30, a enfermeira me convenceu de que era psicológico e me mandou para um hospital psiquiátrico na emergência. Todos estavam de acordo em que era a minha cabeça “ . Este distúrbio cardíaco supostamente imaginário era realmente fibrilação atrial. Poucos meses depois, Carole Robert teve um derrame.

A fibromialgia não tem cura e uma minoria dos pacientes responde a analgésicos. Em contraste, os métodos não-droga (relaxamento, qi gong, spa …) estão cada vez mais comprovada. “Dor Menos óbvio, era o espírito que é livre”,  diz Carole Robert. É precisamente através desta que Blandine Bouedo fala sobre sua dor passado. “Eu estou sempre doloroso, mas eu não estou mais com dor. Eu não estou no buraco com ideias negras “ Ela recebe. Obtendo deficiência por causa de sua síndrome, ela começou a treinar em qi gong, com o objetivo de criar uma associação para pessoas com doulours crônicas. Ela que passou entre 300 e 400 euros por mês em drogas, não desembolsar hoje mais de 38 euros para as suas sessões de acupuntura.

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