Fibromialgia: “Parece que tiene problemas dentro de los huesos”

Blandine Bouedo utiliza para llamar a su dolor a su  “H21” . “Las otras tres horas, que fue cuando yo estaba durmiendo. Y yo estaba durmiendo porque me quedé agotado “ , dice ella. La enfermera psiquiátrica de 55 años sufre de fibromialgia. Un síndrome caracterizado por dolor crónico generalizado a lo largo de las alteraciones corporales, fatiga y trastornos del sueño, que es el día mundial del martes.

De acuerdo con la Alta Autoridad de Salud (HAS), entre el 1,4% y el 2,2% de los franceses fibromialgia, las mujeres de 80% a 90% de los casos. “Parece que tiene problemas dentro de los huesos, como si recibir descargas eléctricas” , ilustra Blandine.

Su primer dolor apareció a finales de los años 90, pero ella dice que no han estado prestando mucha atención. Comenzaron a ser incapacitante en 2007 y, en la primavera de 2012,  “He vivido dieciocho meses de descenso a los infiernos. Todo fue doloroso para mí, fue la raíz del pelo para los dedos del pie. No me podía tocar, no podía caminar. 

Estaba exhausto, me estaba despertando mí como cansado o incluso más que ir a la cama “ . Analgésicos, alta dosis de ingestión, no hacen nada. Blandina vive con el dolor de una intensidad que se evalúa como 6 o 7 a 10. Sin parar. “La única cosa que tenemos en mente, es el dolor, la única cosa que podemos hablar, es el dolor.”

“Pone el médico frente a su discapacidad”

La pérdida de la vida social es clásico en la fibromialgia. Debido a que son auto-excluye muchas actividades, fuentes de dolor, porque el círculo, a veces se extiende hacia fuera y lejos incredulidad. “Si decimos que no tenemos un dolor de cabeza o dolor de muelas, la gente entiende. 

Pero el dolor constante, difusa, que casi nunca deja ningún respiro, no es posible imaginar , dice Carole Robert, presidente de la Asociación de Fibromialgia de Francia. Se pensó durante trece años que tenía esclerosis múltiple: durante trece años he despertado la compasión. Cuando me diagnosticaron fibromialgia, me he despertado sospechas. La gente me dijo: “¿Estás seguro de que está muy enfermo ‘?”

existe este escepticismo incluso entre los médicos, que consideran que la fibromialgia está en la cabeza. “Hemos orientado a la racionalidad de entrenamiento. Pero aquí no tenemos ni causa ni el tratamiento, el médico pone frente a su discapacidad “ , subraya Jean-Luc reumatólogo Renevier, muy consciente del síndrome. Debido a que la fibromialgia sigue siendo en gran parte un misterio.

Hay  “llena de suposiciones”  sobre su origen, pero  “ninguno ha probado su realidad” ver el reumatólogo. El más confuso es que no hay una lesión o inflamación de explicar el dolor persistente. En la radio, todo es normal. Lo que se sabe es que el cerebro de la fibromialgia no filtra suficiente dolor.

La fibromialgia es reconocida por la Organización Mundial de la Salud desde 1992, la Academia Nacional de Medicina dice que es una lucha para ser tomado en serio y ha publicado un informe sobre la política en 2010 que ayudado a la credibilidad a los ojos de un número de médicos.

El infimière “Me fue enviado a un hospital psiquiátrico de emergencia”

Resto, además de la falta de conocimiento,  “hay una renuencia a apoyar [los pacientes], ya que es mucho tiempo”,  se lamenta de la D ^r  Renevier. La respuesta es tan a menudo disparo (muchos) los medicamentos. Analgésicos, por lo tanto, sino también los antidepresivos. “Nos dan la medicina, pero no nos escuchan ,

denuncia Blandine Bouedo. Debido a todos estos tratamientos, que tenía un hígado muy dañado, los médicos han hablado incluso me fuera un poco “. Los tratamientos para la fibromialgia no tienen autorización de comercialización en Francia (a diferencia de Estados Unidos, por ejemplo) a menudo se prescriben para la depresión, que no ayuda a los pacientes a aceptar su situación y sentirse reconocido.

Fibromialgia a menudo se reducen a su síndrome si no lo han hecho, tienen un problema, puede ser que a causa de la fibromialgia. “En la sala de emergencias, desde el momento en que decimos que somos” fibro “que ocuparán más de nosotros, nos hacen una inyección de morfina y nos dejan en un rincón,”  lo siento Blandine Bouedo.

Un comportamiento común, que puede ser dramático. Carole Robert ha tenido que ir a urgencias por una afección cardíaca y  “1 h 30, la enfermera me convenció de que era psicológico y me ha enviado a un hospital psiquiátrico de emergencia. Todo el mundo estaba de acuerdo en que era mi cabeza “ . Este trastorno cardíaco supuestamente imaginaria era en realidad la fibrilación auricular. Unos meses más tarde, Carole Robert tuvo un derrame cerebral.

La fibromialgia no tiene cura y una minoría de los pacientes responde a los analgésicos. Por el contrario, los métodos no farmacológicos (relajación, qi gong, spa …) son probados cada vez. “Menos dolor obvio, era el espíritu que está libre”,  dice Carole Robert. Es precisamente a través de este que Blandine Bouedo habla de su dolor pasado.

“Estoy siempre doloroso, pero ya no estoy en el dolor. No estoy en el hoyo con las ideas negras “ Ella da la bienvenida. Conseguir la discapacidad a causa de su síndrome, ella comenzó a entrenar en el qi gong, con el objetivo de crear una asociación para personas con doulours crónicas. Ella que pasó entre 300 y 400 euros al mes en medicamentos, no desembolsar la actualidad más de 38 euros para sus sesiones de acupuntura.