Eu não vou pedir desculpas para se divertir ao mesmo tempo com doenças crônicas

Quando eu tinha seis anos, eu estava hospitalizado com febre maculosa Montanhas Rochosas. No hospital, eles me incentivou a sair da cama, vestir-se e ir o maior tempo possível na sala de jogos. Revistas e livros trazidos de volta para o meu quarto para ler e jogou com outras crianças que estavam e o chão pediátrica. Havia uma garota na sala ao lado de leucemia, e fazia caretas e acenou para o outro através da nossa janela compartilhada. O fato de que eu era capaz de jogar não significa que ele não estava doente o suficiente para ser hospitalizado. Isto significava que, independentemente da minha doença, eu era uma criança com as mesmas necessidades e desejos como as outras crianças.

No entanto, com adultos, o conceito não parece para ser verdade. Sempre que as pessoas com doenças fazer – bem,  nada   – é tomado como “prova” de que estamos blefando sobre a nossa condição. Muitos de nós são confrontados com estranhos em uma base regular, quando sair em público, especialmente desde que o uso de cartazes de estacionamento para solicitar acomodações ADA em eventos. Somos desafiados mais por pessoas que conhecemos, você realmente deve ser melhor.

Depois eu fiquei doente, eu decidi ir para o meu parque temático favorito por dia. Eu não fiz muito; Foi uma experiência muito sedentária. Eu postei uma foto de mim em um dos passeios com o meu Facebook máscara gérmen de voltar a dormir por dias para se recuperar da minha aventura, e não pense muito nisso. Poucos dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. A “amiga da família” tinha visto a foto e ficou furioso com isso. Aparentemente, ele tinha queixou-se a várias pessoas que se eu estava em um parque temático, que foi obviamente bem o suficiente para trabalhar e foi puxando algum tipo de fraude. Ele entrou em contato com a minha mãe.

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I rapidamente, sem amigos e bloqueou a pessoa, mas suas ações ficou comigo. Durante a maior parte do próximo ano ou assim, cada vez que eu postei uma foto de mim mesmo fazer qualquer coisa engraçada, eu olhei por cima do meu ombro. Eu sempre fez questão de descrever quão doente ela era e como ela precisava descansar, e como eu estava cansado depois. Eu senti a necessidade de qualificar o que estava fazendo; para verificar se ele ainda estava doente, e para lembrar a todos que havia mais da verdade do que o que você vê na imagem. ignorância de alguém e nocivas julgamentos tinham sido sentia culpado por desfrutar a minha vida para o melhor da minha capacidade e irritar a minha mãe, e era inconcebível.

Muitas vezes parece que não há nenhuma maneira real para as pessoas com doenças crônicas para vencer esta batalha. indivíduos hostis que não querem acreditar que você está realmente doente vai encontrar a falha com tudo o que fazemos. Não há maneira de apaziguá-los, independentemente de como você vive sua vida.

Algumas pessoas com doenças crônicas são capazes de exercer, alguns não são. Alguns de nós são encorajados a serem fisicamente ativos de alguma forma para ajudar a manter a função (eu tenho uma série de exercícios de fisioterapia para fazer todos os dias para ajudar com alguns problemas ortopédicos específicos, por exemplo). No entanto, se você vê a atividade física de qualquer forma, ele é tomado como um sinal de que não está doente, depois de tudo. Sociedade gosta de aplaudir os atletas olímpicos que lutam por doença ou incapacidade para competir. Se  você   lutar por sua doença ou incapacidade de fazer algo físico, às vezes, como um 5k ou dança, pode ser visto como uma prova de que você é uma fraude.

É amplamente aceito que ele tem uma forte rede de apoio da família e amigos é muito útil para aqueles que têm uma doença crónica. Dizem-nos que para nosso próprio bem, sair da casa ocasionalmente. No entanto, se atrevem a sair com os amigos ou fazer algo divertido de vez em quando, mais uma vez, alguns acreditam que não estão doentes. E se nós passamos uma tarde no cinema, ocasionalmente, de alguma forma equivale a ser capaz de passar 40 horas por semana, 50 semanas por ano no trabalho.

Se você mora sozinho ou não tem muito apoio, você ainda tem que cuidar de tarefas diárias, mas algo tão simples como comprar sua própria comida poderia realmente ser visto como prova de que você é capaz de corpo.

Se você estiver muito cansado ou muito ferido para tomar banho, fazer seu cabelo ou vestir você deixar ir; Se você vai com maquiagem e cabelo estilo, bem, você não está doente, porque, obviamente, não  olha doente.

Se você postar fotos em redes sociais onde você está olhando e as pessoas vão pensar que você não está doente; Se você publicar fotos de si mesmo em tratamento, ele é acusado de ser um candidato a atenção.

Se você contar a alguém sobre o curso progressivo da doença, que está fingindo, porque a sobrinha de seu filho tia Edna tinha a mesma condição e que ela está bem agora.

Sociais fotos e observações dos doentes crónicos sorrindo e olhando recados “normal” ou execução de mídia, mesmo sido usado para negar ou retirar prestação de invalidez, que é bem possível que o mais preocupante de todos. É difícil compreender que a determinação de especialistas deficiência, benefícios médicos e público gerentes – pessoas que supostamente conhece uma ampla gama de condições de saúde – não aceitar os conceitos de bom dia, Payback e doenças invisíveis caminhos nem sempre lineares.

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Ninguém parece considerar o que está acontecendo lá fora e em torno Facebook foto estão em snarking. O fato de que ele poderia ter sido a primeira vez em semanas que os pacientes com doenças crônicas fazer algo divertido lhes escapa. Eles não deram o que eles custam essas atividades em termos de dor, fadiga e função reduzida. Eles são vistos em uma foto ou status no Facebook sobre um dia e acho que eles são um perito em sua vida.

Eu não sei o que essas pessoas pensam que é suposto  fazer todos días.Tenemos doenças crônicas incuráveis. Muitas vezes, passamos a maior parte do nosso tempo em casa ou no tratamento, pois é. Nós somos muitas vezes exaustos e em um monte de dor. Se não formos capazes de trabalhar em tempo integral, que é suposto dar-se todas e quaisquer momentos de alegria, entretenimento, interação social ou prazer? Isso nos ajudar de alguma forma? Estar doente é extremamente difícil para muitos de nós. É ainda mais difícil quando o dano é feito, tipos de julgamento decidir que a doença deve invalidar o fato de que temos as mesmas necessidades que todos os outros. Em vez de dizer cronicamente indivíduos doentes para se livrar dos comentários e acusações, talvez, a carga deve ser sobre estes hecklers abster-se de fazê-los e cuidar dos negócios.  É realmente tão duro para deixar que outras pessoas sozinho?

Eleanor Roosevelt disse uma vez “Faça o que você sente em seu coração para ser direito – para você será criticado de qualquer maneira”. Tomei essas palavras a sério quando se trata de interagir com os outros sobre a minha doença crônica. Eu não sou particularmente agradável quando sou confrontado pelos juízes improvisados. Ocasionalmente alguém honestamente não entendo, eles e educadamente e sucinta explicar algumas coisas ajudar. Mais frequentemente, no entanto, eles já chegar a suas próprias conclusões e nada que eu diga vai colocar um dente em sua hostilidade. Eu não vou perder tempo tentando me justificar com estranhos aleatórios e conhecidos mesquinhas que se tenham designados parte integrante da minha vida.

Não consigo parar de pensar nos outros o que quiser sobre mim. No entanto, o que eu posso e não se recusem a cumprir quando alguém exige um pedido de desculpas, culpa ou justificativas para eu sair de casa ocasionalmente. Qualquer um que decide que a doença crônica, de alguma forma invalida as minhas necessidades como uma pessoa – incluindo as minhas necessidades para a felicidade e socialização – não está recebendo um pingo da minha preocupação.

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