Être incapable de travailler n’est pas une vacance

Je fais du bénévolat et je suis censé faire des choses comme offrir des services de garde à temps plein pour le fils d’un ami, parce que «je reste à la maison et ne fais rien, de toute façon.» Je peux à peine prendre soin de moi et beaucoup moins à son fils, que je me soucie profondément. Ce ne serait pas sans danger pour aucun d’entre nous. Je “ne fais rien” parce que je suis physiquement incapable de faire autre chose. Ce que je fais est de survivre et de traiter mes symptômes, et je suis très fier de moi-même pour rester positif à ce sujet.

“Demande à Lisa, elle ne travaille pas.”

Ils m’attendent pour m’asseoir, m’asseoir, organiser des choses, faire des faveurs qui vont bien au-delà de mes capacités physiques, parce que je ne travaille pas. Mais voici la chose. Ce n’est pas que je ne travaille pas. C’est que je ne peux pas travailler. Il y a une très grande distinction à faire là-bas. Si je ne peux pas travailler pour réaliser mes propres rêves et souhaits, je ne peux certainement pas travailler pour vous. Je suis épuisé, juste être. Je souffre tout le temps. Ma santé souffre de sérieux même faire des choses petites et simples.

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“Ça doit être agréable de dormir tous les jours.”

Ce serait bien si les trois heures que je reçois dans l’après-midi n’étaient pas les seules heures de sommeil que je reçois. Je ne dors pas. Ma douleur est pire la nuit. Le rêve que je porte dans l’après-midi est le seul rêve que je reçois habituellement.

“J’aimerais ne pas avoir à travailler.”

Et ici, je souhaite de toute mon âme que je puisse travailler. Changeons, OK?!

“Vous êtes si chanceux! J’aimerais avoir des vacances tous les jours! ”

Je n’ai pas eu de vacances depuis longtemps. Je ne peux pas faire des plans comme ça. Et être à la maison, malade et souffrant, tous les jours, ce n’est pas un jour férié.

“Vous avez l’air bien aujourd’hui! Êtes-vous de retour au travail, cependant? Non?! Pourquoi pas?!”

Tant de gens ne semblent pas comprendre ce que signifie toujours chronique. J’espère toujours qu’un jour je pourrai m’améliorer suffisamment pour recommencer à travailler, mais si j’ai une bonne journée, ou la coïncidence qu’ils ont l’air mieux que je ne me sens, les maladies chroniques ne disparaissent pas soudainement.

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“Vous gaspillez votre vie et votre potentiel.”

Celui-ci vient à moi. Parce que je me sens comme moi aussi. Alors j’écris. Je partage mes pensées et mes expériences, avec l’espoir que j’aide quelqu’un. Faire la différence Donc je ne me sens pas comme une perte. Cependant, quand ma maladie ou ma douleur est grave et que je ne peux pas me concentrer ou écrire, mes potentiels disparaissent et ce n’est pas quelque chose que je peux contrôler.

“Vous avez un cerveau, pourquoi ne l’utilisez-vous pas?”

Imaginez-vous en train de résoudre des maths complexes alors que quelqu’un vous martèle un rein avec un post. Il est difficile de penser et d’utiliser votre cerveau lorsque le corps est agonisant et que vous êtes massivement privé de sommeil.

“Je vais encore travailler quand je serai malade.”

J’ai travaillé tout en tombant malade. Jusqu’à un jour je ne pouvais plus. Quand je travaillais, je me mettais à l’hôpital. J’espère que vous pourrez toujours continuer à travailler pendant que vous êtes malade. J’aurais vraiment aimé ça pour toi.

“Vous n’avez pas besoin de toutes ces pilules. Faites de l’exercice, mangez sainement et prenez les herbes, je me répare. ”

Je ne serais pas ici en ce moment, en entendant vos conseils de santé non sollicités, sans toutes ces pilules. Je suis reconnaissant pour eux. J’ai besoin d’eux. Ils ne sont pas une option, ils sont une exigence.

C’est difficile d’être jeune avec une maladie chronique. Beaucoup de gens ne comprennent pas vraiment. J’espère écrire cela aidera certaines personnes à comprendre un peu mieux les personnes dans leur vie qui sont malades chroniquement.

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