Esta é uma carta aberta aos meus amigos quando eu estava bem e alguns membros da minha família que não entendem (alguns nem sequer tentar) esta doença.
Carta a minha família e amigos sobre a fibromialgia
não tentando machucar ninguém ou se sentir culpado, eu só quero para compartilhar o que eu sinto com você na esperança de alcançar uma maior compreensão e apoio de vocês.
Sei que você está ocupado com sua vida, então eu estava antes também, mas só será de alguns minutos de seu tempo.
Eu sei que é muito difícil saber o que dizer ou saber como agir quando um membro da família ou amigo tem uma doença crônica e não há nenhuma cura para. Embora não seja mortal, não acho que isso é menos doloroso ou menos incapacitante;
precisamente o quão duro e difícil é lidar com esta nova situação que eu ainda amo na minha vida e eu preciso muito mais do que antes. É agora que eu tenho um favor a pedir-lhe para estar mais perto, não é complicado e são apenas coisas muito simples. gasta ocasionalmente meia hora de seu tempo comigo, vamos tomar um café juntos, se eu me sinto bem, dar um passeio, me chamar uma vez por semana apenas para conversar alguns minutos. as coisas simples.
Por favor, não se esqueça de mim para me fazer desviar dos planos ou sua vida. uma situação complicada, dolorosa de se sentir socialmente se torna seção. Eu sei que é chato quando você tem alguém para fazer alguma coisa, ir ao cinema, jantar ou uma festa de aniversário e essa pessoa não pode ir, mas se isso acontecer não levá-la pessoalmente, isso significa apenas dor ou meu nível poder não me permite dar um passo. Não é algo que eu decidir quando isso vai acontecer.
Se você vai visitar não me leve a mal se eu estou no sofá ou na cama, dor e fadiga torná-lo ir muito longe, mas a sua visita vai me fazer bem e eu vou aproveitar o tempo que você pode me dedicar. Mesmo que seja difícil de entender, talvez depois de sua visita custou-me várias horas para recuperar, é cansativo para manter uma conversa em muitas ocasiões, mas o coração grato desta vez com você.
Pergunte-me, pergunte-me sobre a minha doença, eu posso emprestar um livro sobre ele e recomendar páginas web onde você encontrará informações para entender melhor a minha condição, eu tinha que fazer isso sozinho para compreender melhor esta doença. Não pergunte para o compromisso ou esquecida da resposta.
Diga-me se você está disponível e eu ouvir algum dia precisar de falar e pensar me como se eu não gosto de passar o tempo todo falando de doença, eu posso ainda falar sobre mais coisas com você, cinema, esportes, nossos filhos … para as mil coisas que conversamos antes de adoecer.
Você é uma parte muito importante da minha vida e não querem a perder você . É importante para mim que você mantenha ao meu lado nesta jornada pela vida.
