22 Sintomas embaraçosos de fibromialgia de que não falamos

Paige Wyant

Se você mora com uma doença crônica, como a fibromialgia, você pode estar muito familiarizado com os sintomas frustrantes e indesejáveis ​​que pode causar. Embora não haja motivos para ter vergonha de quaisquer sintomas ou efeitos colaterais que você experimente, ainda pode ser embaraçoso quando a neblina do cérebro faz você esquecer o que estava dizendo no meio de uma importante reunião de trabalho, ou uma explosão repentina de dor faz você cair. Pratos que você estava economizando na cozinha.

Embora possa ser difícil falar sobre os sintomas menos glamurosos que o fibro pode produzir, ser honesto e aberto sobre as muitas formas em que pode afetar alguém é um passo importante para se tornar consciente dessa condição complexa e muitas vezes incompreendida. É por isso que pedimos a nossa comunidade poderosa que compartilhe alguns dos sintomas “embaraçosos” da fibromialgia que experimentaram, sintomas que não podemos falar frequentemente, mas que, no entanto, merecem reconhecimento e compreensão.

Embora os sintomas de fibro (bem como alguns efeitos colaterais da medicação) possam estar totalmente fora do seu controle, pode ser difícil lidar com os efeitos físicos, emocionais e cognitivos que o fibro pode causar. Se você tiver problemas com qualquer um dos seguintes sintomas, saiba que você não está sozinho.

É o que a nossa comunidade nos disse:

1.
Nevoeiro do cérebro “O Fibro de nevoeiro toma a palma da mão”. Não há nada mais vergonhoso para mim do que falar com alguém no telefone, ou realmente com qualquer pessoa em geral, e constantemente usando palavras preenchidas porque tenho dificuldade em encontrar as palavras que eu preciso transmitir durante a conversa. Uso muitas notas Post-it e lembretes para quase tudo. “- Bee E.

“Não ser capaz de processar o que alguém está lhe dizendo e, em seguida, parece descortês perguntar o que eles disseram mais de uma vez porque seu cérebro pode estar falando gibberish”. – Dani S.

“Definitivamente neblina cerebral. É tão vergonhoso perder meu fio de pensamento no meio da frase e ser incapaz de manter uma conversa inteligente, ou esquecer completamente algo que alguém me disse. É horrível. “- Molly S.

2. Suor excessivo
“Para mim, acho que é transpiração excessiva sem motivo aparente. A incapacidade de regular a temperatura do seu próprio corpo é frustrante. ” – Rachel P.

“Transpiração! A menor quantidade de movimento e estou superaquecido e o suor escorrendo pelo meu rosto. Estou em todo lugar no trabalho e sempre queimando. Está muito frio lá fora e as outras meninas têm um aquecedor extra ao lado deles e aqui estou morrendo de fã! “- Christina K.

“Como uma mulher de 27 anos de idade [com] fibromialgia e endometriose, muitas vezes sofro de grandes sofocos. É embaraçoso começar de repente a abater ou tirar roupas certas na tentativa de aliviar o desconforto. “- Emily G.

3. Precisa cancelar planos
“A parte mais embaraçosa é ter que cancelar os planos porque não me sinto bem o suficiente para sair. Eventualmente, eles rotulam você como “essa pessoa” – Lauren H.

“É embaraçoso que eu tenha que cancelar planos sem aviso prévio. A dor e / ou a fadiga são mais do que eu posso suportar alguns dias e eu tenho que cancelar algo que eu realmente queria fazer! “- Jan SP

4. Overdrive sensorial
“Quando há muitas pessoas falando ao mesmo tempo ou muito ruído, minha cabeça entra em uma sobrecarga e esforço tanto que poderia explodir. É muito difícil esconder o quanto isso me afeta “. – Annie T.

“Uma coisa que eu não posso mais fazer é olhar para ‘O preço está certo’. Há muito barulho e gritos. E eu estou chegando a onde eu simplesmente não consigo ver como eu costumava fazer. ” – Terri S.

5. Baixa energia
“Às vezes eu não tenho energia suficiente para fazer coisas simples, como tomar banho ou preparar o jantar para meus filhos ou mesmo alguns dias. Não posso sair da cama para fazer coisas com meus filhos “. – Skye L.

“A completa falta de energia. Entendo que é meu fibro. Outros simplesmente vêem preguiçoso “. Michelle P.

“Fadiga. Quando ele bate, eu tenho que me sentar imediatamente, independentemente de onde eu esteja. ” – Lisa T.

6. Flutuações de peso
“Estou cansado do meu aumento de peso. Não consigo agitar e tenho vergonha quando vejo pessoas que me conheciam antes “. Leah M.

7. Sintomas
gastrointestinais “Problemas gastrointestinais. Eu sempre me sinto desconfortável dizendo aos meus médicos sobre os meus sintomas gastrointestinais, sejam náuseas, constipação ou diarréia. “- Mattie M.

“Tenho diarréia. Meus problemas de estômago interferem com minha vida constantemente. No passado, eu tive que me sentar e assistir a todos comerem. Eu estava muito aterrorizado para me comer devido a diarréia. Nunca termina. Às vezes eu vou dias sem comer por causa disso. “- Melissa G.

“IBS [síndrome do intestino irritável] e toda a beleza que acompanha. Eu tenho que evitar certos alimentos só porque fiquei tão sensível a eles. Não só por causa dos sintomas embaraçosos que isso implica, mas também por cólicas, dores de cabeça e surtos que acompanham a ingestão de uma “má refeição”. Ashley A.

8. Dor musculoesquelética
” Dor nas costas e nas pernas”. Eu não posso sentar, ficar de pé ou andar por mais de 30 minutos de cada vez. Estou constantemente me movendo se estou de pé ou eu tenho que me inclinar sobre algo. As pessoas pensam que você é preguiçoso, mas minhas pernas literalmente querem desistir! “- Meena N.

“Eu adoro estar ativo e visitar lugares como o zoológico ou parques de diversões com amigos. Mas quando estou em um ambiente onde eu ando muito, é embaraçoso ter que fazer pausas por causa dos meus joelhos e quadris. Aos 23 anos, as pessoas da minha idade podem ser incomodadas com a minha necessidade de parar de fumar e, às vezes, me perguntam olhares inquisitivos de pessoas mais velhas ou comentários como “você é jovem demais para ter essas dores”. Eu costumo tentar empurrar-me o máximo possível, mas isso só piora a dor quando finalmente faço uma caverna e faço uma pausa. “- Shelby C.

9. Eruptions / Beehives
“A erupção cutânea vermelha que eu tenho no meu pescoço do ar. Em algum momento, é apenas em um lugar, às vezes tudo acabou. Quando você está em um lugar, as pessoas às vezes pensam que eu tenho um hickey. É um tanto embaraçoso. “- Krystina KF

10. Problemas de equilíbrio
“Meu saldo. Piorou e caí quando eu poderia ter me salvo: o que estava fora da casa de um amigo em seu canteiro de flores foi o pior desde que fiquei chocado (eu realmente não sei o que tenho). “- Lisa SEGUNDA.

11. Sensibilidade aos odores
“Minha má intolerância ao calor, odores e fumaça. Como estou adequadamente vestido e ansioso para uma reunião social, então a sensação de desconforto começa com intensa transpiração e tonturas devido ao “calor” que meu corpo está percebendo. Adicione o cheiro ou a fumaça de uma cozinha, seja em casa ou em um restaurante; O churrasco é meu inimigo. Eu quero aproveitar, mas meu corpo se recusa e outros me vêem como um goleiro ou simplesmente muito exigente “. – Vee Vee Y.

12. Sentindo frio
“Sendo tão frio. Todo o tempo. Eu vivo no Texas. Durante o verão, eu uso suéteres e sempre tenho que usar uma jaqueta onde quer que eu vá. É mais de 100 graus, então cada lugar tem o AC configurado e estou tentando aquecer minhas mãos o suficiente para sentir neles “- Kristi R.

13. Contração muscular e espasmos
“Espasmos. Contrações quase constantes, algumas das quais são enormes e as pessoas olham para você com graça, porque você não pode controlar seu próprio corpo “. – Rhian S.

“Meus pés e pernas vão tremer ou contrair. Muitas vezes eu grito ou uivarei quando acontecer porque dói. As pessoas olham e me fazem incrivelmente autoconsciente. Eu não posso controlá-lo “- Elyse B.

“Espasmos traseiros aleatórios que me deixam incapaz de andar enquanto eu estou no meio de uma loja. Eu não gosto de ser o centro das atenções e nada me grita “olhe para mim” como se você não pudesse se mover “. Megan M.

“Eu tenho espasmos musculares ao acaso. Isso me deixa muito perdido “. – Danika S.

14. Tenha o “Sniffles”
“A inalação constante / tosse / boca seca causada por meus medicamentos. Realmente desconfortável para certos lugares e tossindo e bebendo. Quando minha irmã tinha seu bebê, eu a segurava e bebia, e alguns achavam que estava doente e abraçando um bebê recém nascido! Não! Desculpe, só os meus medicamentos me fazem parecer assim! “- Garnet D.

15. Sensibilidade ao toque
“Quando alguém me tocar, eu sempre recordo porque sei que vai doer”. – Amanda P.

“Quando eu tiver que contar às pessoas, não me abrace ou des adiade porque dói muito”. – Audrey M.

16. Fraqueza muscular
“Perda de aderência e movimento na minha mão resultando em inúmeros frascos. Enquanto eu estou comprando, fico no meio, chorando de frustração, não me importando se não consigo abrir uma lata ou uma garrafa de bebida “. – Ann W.

“Quando estou em erupção, meus músculos ficam rígidos e fracos. Eu começo a andar estranho e torna-se muito difícil abrir portas, curvar-se, etc. As pessoas vão se preocupar muito e perguntar o que acontece, eles apenas me viram e eu estava bem um dia ou uma hora atrás. É chocante para eles e quase impossível de explicar. Então, boom, um dia, uma semana. seja o que for mais tarde, eu pareço bem. “- Katrina R.

17. Dificuldade em falar
“Não poder falar. Eu esqueci as palavras, tropecei com elas, eu disse palavras que não faziam sentido. O que é pior é que eu trabalho com crianças e os pais apenas me olhem às vezes e eu me sinto tão mudo não poder transmitir meus pensamentos sem problemas. Basta escrever isso demorou 15 minutos porque tive que voltar e reescrever palavras com erros ortográficos ou sem sentido “. – Marissa E.

“Eu misto palavras e isso é muito estranho! As pessoas me olham estranho porque parece tão insensato às vezes. A névoa Fibro é a pior! Uma vez que eu continuava dizendo batatas em vez de rosquinhas. Tão embaraçoso. “- Eloise T.

“Nebulosa do cérebro … quando não consigo lembrar as palavras. Eu poderia estar olhando para algo e não conseguir lembrar o que é chamado. Está aqui na ponta da minha língua, mas as palavras não vêm “. – Paula D.

18. Incontinência
“Incontinência! É super embaraçoso, eu tenho que usar pantyliners o tempo todo. E assim não é ruim o suficiente, tenho cólicas de bexiga aleatória. De repente e de nada, minhas cólicas na bexiga e eu tenho que ir imediatamente. Isso causou acidentes “. Morgan V.

“Na verdade, eu posso urinar a cada 15 minutos. Eu pensei que era só eu, eu não tinha idéia de que era por causa do fibro! As viagens rotas são um b ****! “- Shelby LS

19. Emoções intensificadas
“Com dor, quando é realmente ruim, fico com raiva, pela dor, eu e outros. Eu tento avisar as pessoas com quem trabalho em um mau dia de dor, que se eu chorar ou irritar, não são elas, é a dor “. – Trish G.

20. Gás
“Gas …” disse nuff. “- Cindy J.

21. Reagindo a dor súbita
“O sintoma mais embaraçoso é a dor súbita e latejante que faz com que eu mude automaticamente minha expressão e pare de fazer o que eu fizer, se eu estou no trabalho ou com minha família. Quando isso acontece, todos percebem a mudança súbita e depois perguntam o que acontece porque eu ainda olho “em forma” ou “saudável”. – Katherine L.

“Dor de tiros espontâneos que às vezes são debilitantes”. Eu posso ter um dia perfeitamente bom e uma dor aguda vem do nada, fazendo-me estremecer ou mesmo gritar de dor “. – DeAnna AC

“Quando meu corpo se fecha de repente, ou quando eu não posso sair do sofá sem fazer um rosnado embaraçoso. Muitas vezes me pergunto se as pessoas percebem quanto esforço leva para que eu faça essas coisas “. Terri SA

22. Exaustão
“Exaustão. Eu não posso fazer nada por muito tempo ou eu fico cansado tanto que é doloroso para mim manter meus olhos abertos. Eu tive que reduzir minhas horas de volta ao trabalho e mal consegui fazê-lo. Preciso tirar uma soneca para passar o dia “. – Kirsten MR

“Exaustão e isolamento. A fibromialgia me causa grande fadiga e, por sua vez, estou confinado porque estou envergonhado de não poder fazer coisas como conhecer amigos e familiares depois de trabalhar o dia todo “. – Koroleva V.

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