18 coisas que as pessoas com fibromialgia querem postar no Facebook, mas não

Às vezes pode parecer que seus amigos estão usando o Facebook como um “Highlight Reel”, mostrando apenas as melhores partes de suas vidas. Por isso, é compreensível que se você tem fibromialgia  , você não pode sempre compartilhar as verdades difíceis sobre o que seus dias são. Pode ser difícil para compartilhar quando você não tem certeza se você vai obter as respostas que você esperaria de apoio.

Para revelar verdades importantes que as pessoas devem saber sobre seus entes queridos com fibromialgia, pedimos nossa comunidade poderosa para  compartilhar um post  que eles querem para escrever no Facebook, mas não o fazem. Mesmo que as pessoas com fibromialgia “parece bom” do lado de fora, estes são os desafios que podem estar lidando com os bastidores. Amigos, estender a mão e deixá-los saber que você apoia.

Isto é o que a comunidade nos disse:

1.  “Por favor, pare comparando com outras pessoas doentes. Eu não posso lidar com o estresse de não sinto que sou ‘doente’ importante o suficiente para ser notado ou para a minha doença. Estou constantemente a pedir desculpas por uma doença que não é minha culpa, e não deveria ter que”.

2.  “Estou cansado! Estou cansado de estar doente, eu estou cansado de estar na dor, eu estou cansado de se sentir como uma porcaria, eu estou cansado de se sentir culpado, estou cansado de não ser normal, eu estou cansado de visitas do médico, eu estou cansado de sangue, estou cansado de ‘test normal retornou,’ Eu estou cansado de ‘tentar este medicamento,’ Eu estou cansado de efeitos colaterais, estou cansado de não se sentir melhor! Estou cansado! ”

3.  ” Eu quase não falar sobre isso. Eu estou com dor 24/7. Não é nenhum momento eu não estou em uma posição dolor.Si ver onde eu estou dizendo que eu estou tendo um dia incrível e eu estou jogando no jardim com coelhos – Eu estou com dor. Se eu deixar uma imagem de meu cão – eu estou com dor. Se eu estou apenas compartilhando um link – Eu estou com dor. É provável que colocar isso como normal como estou agora, mas na verdade eu estou enrolado no sofá dor sentimento em tantos lugares que funde a um borrão. ”

4.  “Eu estou exausto. Muitas pessoas não percebem a diferença entre cansaço constante e apenas estar cansado. Além disso, [Ni postar] nada sobre fibromialgia realmente porque algumas pessoas ainda não acreditam que é uma doença real. ”

5.  “Na verdade, estou tentando ser melhor por ser honesto com o que realmente sinto. Mas a verdade é que não consigo mesmo colocar isso em palavras quando tento. Eu sinto vontade de dizer “dói” ou “Estou cansado”, só que não é suficiente. A pura verdade é que ultimamente cada centímetro do meu corpo dói. Mesmo tentando massagear minhas costas é doloroso e me faz querer chorar. Eu sinto que quando eu digo “dói”, parece muito com o que todos sentem, todos têm dores e dores, mas isso é muito mais do que apenas uma pequena dor “.

6.  “Eu sei que tenho que perder peso e me mover mais, mas às vezes eu só sofro demais e fazer algo doendo, mas ninguém entende. Agradeço seu conselho, mas apenas passe um dia nos meus sapatos “.

7.  “As pessoas têm que parar de tentar resolver a minha doença. Estamos fazendo todo o possível. Tenho grandes médicos. Nós nem sequer têm uma etiologia clara e de causa fibro. Não há muitas soluções. ”

8.  ”  Estou constantemente perguntando: ‘Será que um empregador é capaz de ver este post e minha apreciação de ter uma  deficiência  e usar isso contra a contratação de mim?’ Embora seja ilegal, eles podem sempre usar ‘fatos’ alternativos ou razões para não contratar, mas pode haver alguma verdade no [não] contratar alguém com uma deficiência “.

9.  “[Eu não colocou] o fato de que eu tenho isso em primeiro lugar. Tenho recebido todas as respostas típicas que dói fibro pessoas mais próximas a mim que eu disse, eles não compreendem ou subestimar a minha doença, então eu sei que vou conseguir esses caras ainda pior Facebook amigos respostas. Portanto, nem sequer compartilhar sobre mídia social. Eu acho que neste momento eu prefiro mantê -lo para mim mesmo que continue a essa frustração. ”

10.  “Estou cansado de ser questionado quando ligue para o meu médico para preencher minha medicação para dor. Mesmo que eu apenas ligue quando estou desesperado, apesar de concordar com uma dose mais baixa, eu sou tratado como se eu estivesse procurando drogas! Eu não deveria lutar para manter minha dor administrável o suficiente para que eu possa viver minha vida “.

11.  “Mesmo que eu pareço um regular 25 anos de idade, eu não sou. Não me julgue quando cócoras no supermercado para aliviar a minha  dor nas costas  e certifique-se não a desmaiar de exaustão. Não me julgue quando eles se queixam de dor – se eu reclamar é muito ruim eu tenho ele 24/7. Eu não julgo a retirar-se de uma noite no último minuto. Não me julgue por lutando para encontrar trabalho, porque eu tenho que ser honesto e dizer às pessoas sobre os meus problemas. Eu acho que no geral eu só quero que as pessoas a entender que não é um problema real e permitir que -quando é que o melhor que puder. ”

12.  “Eu gostaria que as pessoas saudáveis ​​deixassem de me fazer tomar isso, pegar isso, tentar e continuar! Depois de todos esses anos com fibrose e dor nas costas crônica, sob o cuidado de três especialistas, acredite em mim, tentamos tudo! ”

13.  “Eu tenho 6 pés de altura, 280 libras – quando eu machucar você quando você está descansando sua mão e braço em seu ombro, eu digo, dói e não sou um grande bebê”.

14.  “Eu me sinto culpado por ter que explicar às minhas garotas porque estou cansado demais para cozinhar chá ou fazer mais do que assistir filmes. Eu me perdi em amizades e tenho que cancelar os planos. Gostaria de ir trabalhar e realmente ter uma vida. Ninguém poderia escolher viver da maneira que fazemos “.

15.  “Eu não estou fazendo isso para cima. Eu realmente quero sair e estar com os amigos e se divertir familiares.Echo menos”.

16.  “Alguns dias você simplesmente não deve ser positivo. Não estou nadando em meu próprio eu – pena única que esta é uma porcaria. Não é um bom negócio. Não há forro de prata ou lição. Não há razão para isso. É exatamente como as coisas são. Isto não é como eu imaginava minha vida panning fora. Mas agora este é o meu normal, eu estou fazendo o meu melhor. Alguns dias, que significa não ser positiva e expressar o que sinto “.

17.  “A dor toma conta da minha vida e limita a minha capacidade de executar tarefas de day.When público todos os dias algo assim e, em seguida, ir sobre fazendo minha lição de casa, as pessoas assumem que eu estou fazendo um monte de dor e é uma progressão corpo humano natural, como a menopausa ou envelhecimento”.

18.  “Eu tinha um bom tempo hoje … Agora eu vou me sentir os efeitos da próxima semana ou assim.”

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