yo no se disculpará por diversión Aunque las enfermedades crónicas

Eu não vou pedir desculpas por diversão Embora doenças crônicas

Quando eu tinha seis anos, eu estava hospitalizado com febre maculosa Montanhas Rochosas. No hospital, fui incentivado a sair da cama, vestir e passar o máximo de tempo possível na sala de jogos. Eu trouxe revistas e livros de volta para o meu quarto para ler e jogou com outras crianças que estavam e piso pediátrica.

Havia uma garota na sala com leucemia a, e fazia caretas e acenou para o outro através da nossa janela compartilhada. O fato de que eu sou capaz de jogar não significa que eu não estava doente o suficiente para ser hospitalizado. Isto significava que qualquer que seja a minha doença, eu era uma criança com as mesmas necessidades e desejos como as outras crianças.
Mas com os adultos, o mesmo conceito não parece verdadeiro. Sempre que os pacientes são – bem,  qualquer coisa   – é considerado como “prova” de que blefar sobre nossa condição. Muitos de nós são confrontados com estranhos em uma base regular, quando sair em público, em tudo usando estacionamento despancartes para solicitar um alojamento ADA em eventos. Somos desafiados mais por pessoas que conhecemos, que realmente deveriam saber melhor.

Depois eu fiquei doente, eu decidi ir para o meu tema favorito estacionar um dia. Eu não fiz muito; foi uma experiência muito sedentária. Eu postei uma foto minha em um dos passeios no Facebook com os meus germes máscara na volta, dormiu por dias para se recuperar da minha aventura, e não acho muito. Poucos dias depois, minha mãe me ligou sobre isso. A “amiga da família” tinha visto a foto e ficou furioso com isso. Ela aparentemente tinha queixou-se a várias pessoas que se eu estava em um parque temático, eu estava obviamente bem o suficiente para trabalhar e puxou algum tipo de fraude. Ele voltou para a minha mãe.

Eu rapidamente sem amigos e bloqueou a pessoa, mas suas ações ter ficado comigo. Para a maioria do ano que vem, cada vez que eu postei uma foto de mim qualquer coisa, por favor, eu olhei por cima do meu ombro. Eu sempre fiz questão de descrever como eu era e como eu precisava descansar doente, e como eu estava cansado depois.

Eu senti a necessidade de qualificar o que estava fazendo; para verificar se eu ainda estava doente, e para lembrar a todos que havia mais da verdade do que era visível na foto. ignorância de alguém e depreciativos julgamentos me fez sentir culpada para desfrutar minha vida para o melhor da minha capacidade e perturbar a minha mãe, e que era injusto.
Muitas vezes parece que não há nenhuma maneira real para as pessoas com condições crônicas para vencer esta batalha. indivíduos hostis que não vai acreditar que você vai realmente errado para encontrar a falha com tudo que você faz. Não há maneira de apaziguá-los, independentemente de como você vive sua vida.

Algumas pessoas com doenças crônicas são capazes de exercer, alguns não são. Alguns de nós são encorajados a ser fisicamente ativo para uma forma de nos ajudar a manter a função (eu tenho uma série de exercícios de fisioterapia para fazer todos os dias para ajudar a problemas ortopédicos específicos, por exemplo) . No entanto, se você é visto para ser fisicamente ativo de qualquer forma, ele é considerado um sinal de que você não está doente depois de tudo. A empresa gosta de animar os atletas olímpicos que lutam com sua doença ou incapacidade para competir. Se  você   lutar contra sua doença ou incapacidade de fazer algo, por vezes, algo físico, como um 5 km ou dança show, ele pode ser tomado como prova de que você é uma fraude.

É amplamente aceito que ter uma forte rede de apoio de amigos e lafamille é útil para aqueles que têm uma doença crónica. Dizem-nos que para o nosso próprio bem-estar, precisamos sair de casa ocasionalmente. No entanto, se atrevem a sair em público com os amigos ou fazer algo divertido detemps vez, novamente, alguns acreditam que não estão doentes. E se formos um após – meio-dia no cinema e agora novamente, é equivalente a de alguma forma ser capaz de gastar 40 horas por semana, 50 semanas por ano no trabalho.

Se você mora sozinho ou não tem um monte de apoio, você deve sempre cuidar de tarefas diárias, mas algo tão simples como comprar sua própria mercearia realmente pode ser considerado uma prova quevous são medida válida.
Se você estiver muito cansado ou doente demais para tomar um banho, fazer o seu cabelo ou o vestido, você deixar de ir; se você sair com maquiagem e cabelo estilo, bem, você não está, obviamente doente, porque você  olhar doente.

Se você postar fotos em mídia social que você está procurando muitas pessoas vão pensar que você não está doente; se você postar fotos de você ser processado, você vai ser acusado de ser um candidato a atenção.

Se você contar a alguém sobre o curso progressivo da sua doença, você finge, porque o seu filho Edna sobrinha tia tinha a mesma condição e está bem agora.

Sociais fotos e comentários cronicamente doentes, sorrindo e olhando mídia “normal” ou fazer compras até ter sido usado para recusar ou retirar um benefício de incapacidade, que é possivelmente a coisa mais perturbadora de todas. É difícil compreender que a determinação de especialistas deficiência, médicos e benefícios de administradores governamentais – pessoas que deveriam estar bem informados sobre uma ampla gama de condições de saúde – não aceitar os conceitos de dias bons, retorno sobre o investimento e as doenças invisíveis que não são sempre caminhos lineares.

Ninguém parece considerar o que está acontecendo lá fora e em torno desta foto Facebook que snarking aproximadamente. O fato de que ele poderia ter sido a primeira vez em semanas que cronicamente doente tem que fazer algo realmente divertido lhes escapa. Eles fazem não percebem como essas atividades custar em termos de dor, fadiga e função reduzida. Eles olham para uma imagem ou um status no Facebook sobre um dia e acho que eles são um perito em sua vida.

Eu não sei o que essas pessoas pensam que devemos  fazer  todos os jours.Nous têm doenças crônicas incuráveis. Nós muitas vezes passam a maior parte do nosso tempo em casa ou no tratamento, pois é. Nós somos muitas vezes exaustos e muita dor. Se não formos capazes de trabalhar em tempo integral, devemos desistir de tudo e cada momento de alegria, entretenimento, interação social e prazer?

Vai nos ajudar de qualquer maneira? Estar doente é extremamente difícil para muitas entrenous. É ainda mais difícil quando os caras julgamento doloroso decidiu que a doença deve reverter o fato de que temos as mesmas necessidades que autres.Au lugar para dizer às pessoas com doença crónica para agitar descommentaires e acusações,  pode – ser o ônus da prova deve ser sobre os provocadores não fazer e cuidar de seus negócios.  É realmente difícil deixar outros singles?

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Eleanor Roosevelt disse: “Faça o que você sente em seu coração a razão – para culpá-lo de qualquer maneira. “Tomei essas palavras a sério quando se trata de interagir com os outros sobre a minha doença crônica. Eu não sou especialmente agradável quando sou confrontado pelos juízes improvisados. De vez em quando alguém não entende de forma honesta e educadamente e sucinta explicar algumas coisas para ajudá-los.

Na maioria das vezes, no entanto, eles já desenhado suas próprias conclusões e nada que eu diga vai fazer um dente em sua hostilidade. Eu não vou perder meu tempo tentando me justificar com estranhos aleatoriamente e significa conhecimento, que são nomeados juiz e júri da minha vida.

Eu não posso evitar que outras pessoas pensando o que eles querem de mim. No entanto, posso e não se recusem a cumprir quando alguém pede desculpas, culpa ou justificações para mim sair de casa de vez em temps.Toute que decide que a doença crônica de alguma forma invalida as minhas necessidades como uma pessoa – incluindo as minhas necessidades para a felicidade e socialização – não recebe nem um pouco da minha preocupação.

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