UNE LETTRE D’APOLOGIE D’UN MÉDECIN À LEURS PATIENTS ATTEINTS DE FIBROMYALGIE

J’ai des excuses à faire.

Je voudrais présenter mes excuses à tous les patients que j’ai vu dans mes années de travail en soins d’urgence qui avaient la douleur chronique due à la fibromyalgie ou d’une maladie auto-immune.

Je voudrais présenter mes excuses pour ne pas connaître, de comprendre, et dans certains cas même pas croire ce que vous traversez.

Vous voyez, en assistant médecin scolaire, un peu comme l’école de médecine, ils ne nous enseignent pas sur la façon dont ces maladies affectent la vie de nos patients. Ils ne nous disent pas épuisant qu’il a été incroyablement pour notre patient à se rendre au bureau ou qu’ils devront probablement se reposer et récupérer pendant plusieurs jours après. Ils ne nous disent pas que assis dans la chaise dans la salle d’attente mal chaque partie de votre corps qui est entré en contact avec le président, ou vos vêtements ou vos chaussures. Ils ne nous enseignent pas sur la façon dont votre famille est touchée par votre incapacité à participer à des choses, donner des soins et de l’attention aux conjoints ou enfants, ou même faire le dîner.

Mais maintenant, je sais. Et je suis désolé.

Je sais parce que je me bats avec fibro et d’autres encore à être identifiés auto-immune problème depuis quelques années maintenant. Je sais parce que je l’ai dû apprendre à mon jeune fils comment embrasser doucement. Je sais parce que je l’ai entendu ses amis commentent combien de temps je passe au lit. Je sais parce que je ne peux plus garder physiquement de voir les patients dans un bureau (heureusement, je suis en mesure de travailler à domicile dans le domaine émergent de la télémédecine). Et je sais que ce bon vieux « brouillard fibro » fait souvent sonner comme mon téléphone est la coupe comme je lutte pour ne pas oublier les mots que je voulais dire au patient que j’essaie d’aider.

Au début, je voulais cacher mon diagnostic de mes collègues. Il y avait encore tant de fournisseurs là-bas qui ne croyait même pas fibro était un vrai désordre (je l’habitude d’être l’un d’entre eux). Mais au cours des deux dernières années de renvois sans escale à des spécialistes, des tests avec excentrique, mais pas de réponses claires, des essais d’un médicament après l’autre, j’ai appris que, même si la communauté médicale ouvre à la réalité que ce qui est réel, « ils » ne comprennent toujours pas.

Cela m’a frappé à nouveau il y a deux jours que je me suis assis dans un rendez-vous avec un rhumatologue qui a dit: « Je ne vois rien d’inquiétude » quatre fois au cours de notre visite. Vraiment? Vous ne pensez pas que d’avoir à faire mon travail de mon lit quelques jours est en ce qui concerne? Vous ne pensez pas que l’isolement causé par ne pas être en mesure d’aller faire et à voir les choses avec ma famille est préoccupante?

Il est temps passé pour les fournisseurs de cesser de regarder les résultats de laboratoire et commencer à regarder l’image entière. Même si les fournisseurs n’ont pas un remède, juste une simple reconnaissance de ce que les patients vont en fait serait par un grand pas en vue de combler le fossé entre votre réalité et la mienne.

Je suis un médecin. Voici 5 leçons que j’apprises seulement Fibromyalgie Une fois que je moi-même et son développement.

La peur:  Ginevra Liptaň


La fatigue mystérieuse et des douleurs musculaires a commencé au cours de ma deuxième année de médecine. Enfin, il a été diagnostiqué comme la fibromyalgie, ce qui m’a commencé sur un cours intensif pour apprendre ce qu’il était comme d’avoir une maladie invisible, qui reste mal méconnu et marqué par la stigmatisation.

Ma première leçon vint un jour au cours des cycles d’enseignement, quand mon médecin-chef a annoncé autoritairement, « Fibromyalgie n’existe pas. » J’ai appris rapidement que beaucoup de médecins, même mes amis les plus proches de l’école de médecine, ne croyaient pas que la maladie était réelle et a rejeté les personnes souffrant comme hypocondriaques ou « les femmes hystériques. »

Avant la fibromyalgie Je croyais être une personne empathique et compatissant; après tout, je suis allé à l’école de médecine parce que je voulais aider les autres. Mais mon expérience avec cette maladie m’a fait une conscience aiguë qu’au-delà des symptômes physiques de cette maladie était tant de niveaux supplémentaires de souffrance créée par l’incrédulité et le jugement des autres. Voici les cinq plus grandes leçons qui sont à la fois patient et le médecin m’a appris sur la fibromyalgie:

Leçon 1: Je crois que le sexisme est la raison pour laquelle nous n’avons pas un remède pour la fibromyalgie.

Je suis désolé de le dire, mais le sexisme est bien vivant en médecine, et je crois qu’il est la raison principale pour laquelle la science de la fibromyalgie est d’au moins 30 ans de retard où il devrait être. la recherche de Fibromyalgie a pris beaucoup de retard sur d’autres maladies, embourbé par la controverse et un siècle d’arguments quant à savoir si c’était une maladie « réelle ». Les gens qui ont la fibromyalgie sont pour la plupart des femmes et la maladie a souffert d’un parti pris sexiste qui a entravé étant pris au sérieux par la médecine. Si cette maladie principalement les hommes touchés, je pense que nous aurions un remède maintenant, ou à tout le moins un institut gouvernemental bien financé dédié à la recherche d’un remède!

Leçon 2: Avoir une maladie invisible est un double coup dur.

Ne montrent aucun signe qui souffrent de la maladie vers l’extérieur et de test sanguin standard est normal. Avoir une maladie invisible – celui dans lequel vous regardez bien – est un double coup dur, car non seulement il faut essayer-vous pour gérer vos symptômes et pleurer la perte de votre santé, vous devez également lutter contre les médecins, les employeurs et même famille membres qui ne peuvent pas croire que vous ou comprendre votre lutte.

Parfois, la fibromyalgie se sent comme un sac à dos invisible 200 livres. Si d’autres pourraient voir le sac à dos de la fatigue et de la douleur que nous portons, ils comprendraient mieux nos limites. Et votre employeur peut être plus indulgent quand vous avez besoin hébergement: « Wow, bien sûr, vous avez besoin d’une chaise ergonomique, vous avez vous pesant sac à dos de 200 lb vers le bas » Mais honnêtement, les employeurs, la famille et les médecins ne comprennent pas toujours ou voir la charge, ce qui rend tout le fardeau plus lourd.

Leçon 3: La douleur est une expérience subjective qui ne peut pas être vraiment compris par un autre.

Tout le monde éprouve des douleurs physiques, et les médecins que les humains ont souvent connu la douleur typique qui est décrit par les patients. Bad douleur des coups de soleil, vérifier. entorse de la cheville, été là. maux de gorge, eh oui, avait un mois dernier moi-même. Les médecins ont un vocabulaire personnel pour comprendre les types de douleur.

Mais entrer dans le bureau d’ essayer de décrire une douleur musculaire profonde, lancinante, sensation de brûlure qui émigre dans tout votre corps, et vous obtiendrez des regards vides. Je me souviens encore  vous-êtes-un-fou-personne  regarde mon médecin m’a donné à l’ école de médecine quand j’ai essayé d’expliquer qu’il se sentait comme mon cou était fatigué de tenir ma tête.

Aujourd’hui , je me sens comme mon rôle est d’aider à la traduction de l’expérience de la fibromyalgie afin que les autres médecins peuvent gagner plus de compréhension. Dans le cadre que je fais cela en utilisant le jargon médical , ils sont habitués, mais j’essaie aussi d’exploiter la réponse humaine universelle à la puissance de l’ art. Voilà pourquoi je leur montre toujours la meilleure représentation visuelle de la douleur de la fibromyalgie , je l’ ai vu: « La colonne brisé , »  un autoportrait du peintre mexicain et la fibromyalgie victime Frida Kahlo, dans laquelle son corps est percé par plusieurs clous.

Leçon 4: La plupart des médecins ne savent toujours pas beaucoup sur la fibromyalgie – mais pas tout à fait leur faute.

Dans les années qui ont suivi mon diagnostic, notre compréhension et notre capacité à traiter la fibromyalgie a fait d’ énormes progrès. Pourtant , la plupart de ces informations n’a pas filtré vers le bas aux médecins réels qui prodiguent des soins. La majorité des soins incombe aux fournisseurs de soins primaires occupés et débordés qui n’ont pas le temps d’aller chercher de nouvelles idées de traitement entre la mer des publications médicales. Et les revues médicales , ils sont les plus susceptibles de lire ont tendance à négliger la fibromyalgie. En fait, depuis 1987, une seule étude de la fibromyalgie a été publiée dans le  New England Journal of Medicine , la publication médicale le plus lu dans le monde.

Leçon 5: La fibromyalgie est  pas  causée par la dépression, mais il peut très certainement provoquer une dépression.

Plusieurs des médecins que j’ai vu quand mes premiers symptômes ont commencé à l’école de médecine a suggéré mes symptômes ont été causés par la dépression. Mais ils avaient tort. J’étais bien déprimé, mais seulement parce que ma vie se désintégrait autour de moi, mes médecins ne me offrir aucune aide et j’étais épuisé et mal partout. Toute personne traitant qui serait déprimé.

Nous savons aussi que la douleur peut effectivement causer des changements au cerveau qui activent les zones associées à la dépression. Ainsi, alors que la dépression ne provoque pas la fibromyalgie, la fibromyalgie certainement peut causer la dépression. Obtenir ma propre dépression traitée était vitale dans ma capacité à aller de l’avant tout en portant ce sac à dos invisible 200 livres pour trouver des traitements sur mon propre qui m’a aidé à se sentir mieux.

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