UNA CARTA DE APOLOGÍA DE UN MÉDICO A SUS PACIENTES CON FIBROMIALGIA

Tengo una disculpa de hacer.

Me gustaría pedir disculpas a todos los pacientes que he visto en mis años de trabajo en la atención de urgencia que tenían dolor crónico debido a la fibromialgia o la enfermedad autoinmune.

Me gustaría disculparme por no saber, entender, y en algunos casos ni siquiera creer lo que estaba pasando.

Usted ve, en la escuela de asistente médico, al igual que la escuela de medicina, que no nos enseñan acerca de cómo estas enfermedades afectan a la vida de nuestros pacientes. Ellos no nos dicen que ha sido muy agotador para nuestro paciente para llegar a la oficina o que probablemente tendrán que descansar y recuperarse durante varios días después. Ellos no nos dicen que se sienta en la silla en la sala de espera dolía cada parte de su cuerpo que hace contacto con la silla, o sobre la ropa o los zapatos. No nos enseñan acerca de cómo su familia se ve afectada por su incapacidad para participar en las cosas, dar cuidado y atención a los cónyuges o hijos, o incluso hacer la cena.

Pero ahora lo sé. Y lo siento.

Lo sé porque he estado luchando con fibro y algún otro problema autoinmune todavía-a-ser identificado por algunos años ahora. Lo sé porque he tenido que enseñar a mi hijo pequeño cómo abrazar suavemente. Lo sé porque yo he oído sus amigos comentan sobre la cantidad de tiempo que paso en la cama. Lo sé porque yo puedo mantener físicamente ya no con ver a los pacientes en una oficina (por suerte, he podido trabajar desde su casa en el campo emergente de la telemedicina). Y sé porque ese buen viejo “fibro niebla” a menudo hace que suene como mi teléfono está cortando como me esfuerzo por recordar las palabras que quería decir al paciente que estoy tratando de ayudar.

En un principio, quería ocultar mi diagnóstico de mis colegas. Todavía había tantos proveedores por ahí que ni siquiera creen fibro era un trastorno real (que solía ser uno de ellos). Pero en los últimos dos años de referencias sin escalas a especialistas, pruebas con peculiar pero no hay respuestas claras, los ensayos de un medicamento después de la otra, he aprendido que a pesar de que la comunidad médica está abriendo a la realidad de que esto es real, “que” todavía no lo consiguen.

Esto me golpeó de nuevo hace dos días mientras estaba sentado en una cita con un reumatólogo que dijo: “No veo nada de preocupación” cuatro veces durante nuestra visita. De Verdad? ¿No cree que el tener que hacer mi trabajo desde mi cama algunos días es preocupante? Usted no cree que el aislamiento causado por no ser capaz de ir y hacer y ver las cosas con mi familia es preocupante?

Es hora de que los proveedores dejen de mirar a los resultados de laboratorio y empezar a buscar en toda la imagen. Incluso si los proveedores no tienen una cura, sólo un simple reconocimiento de lo que los pacientes van en realidad a través sería un gran paso hacia la reducción de la brecha entre su realidad y la mía.

Soy doctor. Aquí hay 5 Lecciones Sólo he aprendido acerca de la Fibromialgia Una vez que he desarrollado yo mismo.

El miedo:  Ginevra Liptaň


La misteriosa la fatiga y el dolor muscular comenzó durante mi segundo año de la escuela de medicina. Por último, se diagnostica como la fibromialgia, que me inició en un curso acelerado hacia el aprendizaje de lo que era tener una enfermedad invisible, que sigue siendo poco mal entendido y estropeada por el estigma.

Mi primera lección se produjo un día durante las rondas de enseñanza, cuando mi médico jefe anunció con autoridad, “no existe la fibromialgia.” Aprendí rápidamente que muchos médicos, incluso mis amigos más cercanos en la escuela de medicina, no creía que la enfermedad era real y desestimó los enfermos como hipocondríacos o “mujeres histéricas”.

Antes de la fibromialgia que pensé que era una persona empática y compasiva; Después de todo, fui a la escuela de medicina porque quería ayudar a otras personas. Pero mi experiencia con esta enfermedad me hizo muy consciente de que más allá de los síntomas físicos de esta enfermedad yacía tantos niveles adicionales de sufrimiento creado por la incredulidad y el juicio de los demás. Éstos son los cinco más grandes lecciones que ser paciente y el médico me ha enseñado acerca de la fibromialgia:

Lección 1: Creo que el sexismo es por eso que no tenemos una cura para la fibromialgia.

Siento tener que decirlo, pero el sexismo está vivo y bien en la medicina, y yo creo que es la razón principal por la cual la ciencia fibromialgia es por lo menos 30 años detrás de donde debería estar. investigación de la fibromialgia se ha quedado muy por detrás de otras enfermedades, empantanado por la controversia y un siglo de discusiones sobre si se trataba de una enfermedad “real”. Las personas que tienen fibromialgia son en su mayoría mujeres y la enfermedad ha sufrido de un sesgo de género que ha impedido que se toma en serio por la medicina. Si esta enfermedad afecta principalmente a los hombres, yo creo que tendríamos una cura por ahora, o por lo menos un instituto gubernamental bien financiada dedicada a encontrar una cura!

Lección 2: Tener una enfermedad invisible es un doble golpe.

Las víctimas no muestran signos externos de la enfermedad y la prueba de sangre estándar es normal. Tener una enfermedad invisible – una en la que te ves bien – es un doble golpe, porque no sólo hay que tratar de manejar sus síntomas y llorar la pérdida de su salud, también tiene que luchar contra los médicos, empleadores e incluso la familia miembros que no pueden creer o entender su lucha.

A veces se siente como la fibromialgia llevar una mochila invisible de 200 libras. Si otros pudieron ver la mochila de la fatiga y el dolor que llevamos, comprenderían mejor nuestras limitaciones. Y su empleador puede ser más indulgente cuando se necesita alojamiento: “! Vaya, por supuesto que necesita una silla ergonómica, que tiene una mochila de 200 libras que pesa sobre” Pero la verdad, empleadores, familiares y médicos no siempre entienden o ver la carga, que sólo hace que la carga más pesada.

Lección 3: El dolor es una experiencia subjetiva que no puede ser verdaderamente entendido por otra.

Todo el mundo experimenta dolor físico, y los médicos como los seres humanos por lo general han experimentado el dolor típico que se describe a ellos por sus pacientes. dolor de quemadura solar, el registro. esguince de tobillo, ha estado ahí. Dolor de garganta, sí, tenía uno el mes pasado a mí mismo. Los médicos tienen un vocabulario personal para comprender ese tipo de dolor.

Pero entrar en la oficina tratando de describir un dolor, ardor profundo dolor, el músculo que está migrando por todo el cuerpo, y obtendrá miradas en blanco. Todavía recuerdo el  que-es-un-loco-persona  se ve mi doctor me dio en la escuela de medicina cuando traté de explicar que se sentía como mi cuello estaba cansada de sostener la cabeza.

Estos días me siento como mi papel es ayudar en la traducción de la experiencia de la fibromialgia por lo que otros médicos pueden ganar más comprensión. En la parte I hacer esto mediante el uso de la jerga médica que están acostumbrados, sino también trato de aprovechar la respuesta humana universal al poder del arte. Es por eso que siempre les la mejor representación visual de la fibromialgia el dolor que he visto espectáculo: “La columna rota ”,  un autorretrato del pintor y la fibromialgia mexicana sufre Frida Kahlo, en la que su cuerpo está atravesado por múltiples uñas.

Lección 4: La mayoría de los médicos todavía no saben mucho sobre la fibromialgia – pero no es del todo su culpa.

En los años transcurridos desde mi diagnóstico, nuestra comprensión y capacidad para tratar la fibromialgia ha hecho enormes progresos. Sin embargo, la mayor parte de esta información no se ha filtrado a los médicos que atienden reales. La mayor parte de la atención recae en los proveedores de atención primaria ocupados y abrumados que no tienen tiempo para ir en busca de nuevas ideas de tratamiento entre el mar de las publicaciones médicas. Y las revistas médicas que son más propensos a leer la fibromialgia tienden a descuidar. De hecho, desde 1987, sólo un estudio fibromialgia ha sido publicado en el  New England Journal of Medicine , la publicación médica más leído en el mundo.

Lección 5: La fibromialgia es  no  causada por la depresión, pero que sin duda puede causar depresión.

Varios de los médicos que vi cuando mis síntomas comenzaron en la escuela de medicina sugirió mis síntomas fueron causados ​​por la depresión. Pero estaban equivocados. Estaba hecho deprimido, pero sólo porque mi vida se caía a pedazos a mi alrededor, mis médicos me podía ofrecer ninguna ayuda y yo estaba agotado y dolía todo el cuerpo. Cualquiera que se relacione con la que sería deprimido.

También sabemos que el dolor en realidad puede causar cambios en el cerebro que activan las áreas asociadas con la depresión. Así, mientras que la depresión no causa fibromyalgia, sin duda puede causar depresión. Recibiendo mi propia depresión tratada fue vital en mi capacidad de forjar hacia adelante, mientras que la realización de 200 libras mochila invisible con el fin de encontrar tratamientos por mi cuenta que me ayudaron a sentir mejor.

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