UMA LETRA DE APOLOGIA DE UM DOUTOR PARA OS SEUS PACIENTES COM FIBROMIALGIA

Eu tenho um pedido de desculpas para fazer.

Eu gostaria de pedir desculpas a todos os pacientes que eu vi em meus anos de trabalho em cuidados urgentes que tinham dor crônica devido a fibromialgia ou doença auto-imune.

Eu gostaria de me desculpar por não saber, entender, e em alguns casos nem mesmo acreditar que você estava passando.

Você vê, na escola médico assistente, bem como a faculdade de medicina, eles não nos ensinar sobre como estas doenças impactar a vida dos nossos pacientes. Eles não nos dizem que ele foi incrivelmente cansativo para o nosso paciente para chegar ao escritório ou que provavelmente vai ter de descansar e se recuperar para os dias depois. Eles não nos dizem que sentado na cadeira na sala de espera machucar cada parte do seu corpo que fez contato com a cadeira, ou suas roupas, ou seus sapatos. Eles não nos ensina sobre como sua família é afetado por sua incapacidade de participar nas coisas, dar cuidado e atenção aos cônjuges ou filhos, ou até mesmo fazer o jantar.

Mas agora eu sei. E eu sinto muito.

Eu sei porque eu estive lutando com fibro e algum outro problema auto-imune, ainda a ser identificado por alguns anos agora. Eu sei porque eu tive que ensinar o meu filho mais novo como abraçar suavemente. Eu sei porque eu já ouvi seus amigos comentar sobre quanto tempo eu gasto na cama. Eu sei porque eu já não pode fisicamente acompanhar a ver os pacientes em um escritório (felizmente, eu tenho sido capaz de trabalhar em casa no campo emergente da telemedicina). E eu sei porque que o bom e velho “névoa fibro” muitas vezes faz parecer que o meu telefone está cortando como eu me esforço para lembrar as palavras que eu queria dizer ao paciente que estou tentando ajudar.

No início, eu queria esconder o meu diagnóstico de meus colegas. Ainda havia muitos fornecedores lá fora, que nem sequer acreditam fibro era uma desordem real (eu costumava ser um deles). Mas ao longo dos últimos dois anos de referências non-stop para especialistas, testes com peculiar, mas há respostas claras, os ensaios de uma medicação após o outro, eu aprendi que mesmo que a comunidade médica está se abrindo para a realidade de que isso é real, “eles” ainda não obtê-lo.

Isso me bater de novo há dois dias enquanto eu estava sentado em uma consulta com um reumatologista que disse: “Eu não vejo nada de preocupação” quatro vezes durante a nossa visita. Mesmo? Você não acha que ter que fazer o meu trabalho da minha cama alguns dias é preocupante? Você não acha que o isolamento causado por não ser capaz de ir e ver e fazer as coisas com a minha família é preocupante?

Já passou da hora para os provedores de parar de olhar para os resultados de laboratório e começar a olhar para toda a imagem. Mesmo se os fornecedores não têm uma cura, apenas um simples reconhecimento de que os pacientes estão realmente passando por seria um enorme passo no sentido de colmatar o fosso entre a sua realidade e minha.

Eu sou um doutor. Aqui estão 5 Lições eu só soube fibromialgia Uma vez que eu desenvolvi por mim mesmo.

Medo:  Ginevra Liptaň


A fadiga e dores musculares misteriosa começou durante o meu segundo ano da faculdade de medicina. Finalmente, foi diagnosticado como fibromialgia, o que me começou em um curso intensivo para aprender o que era como ter uma doença invisível, aquele que permanece mal incompreendido e marcada pelo estigma.

Minha primeira lição veio um dia durante rodadas de ensino, quando meu médico sênior com autoridade anunciou, “A fibromialgia não existe.” Eu rapidamente aprendi que muitos médicos, até mesmo meus amigos mais próximos na escola de medicina, não acreditava que a doença era real e rejeitou sofredores como hipocondríacos ou “mulheres histéricas.”

Antes da fibromialgia eu pensei que eu era uma pessoa empática e compassiva; afinal, eu fui para a faculdade de medicina, porque eu queria ajudar outras pessoas. Mas a minha experiência com esta doença me fez consciente de que além dos sintomas físicos da doença colocar tantos níveis adicionais de sofrimento criado pela descrença e julgamento dos outros. Aqui estão os cinco maiores lições que ser paciente e médico me ensinou sobre a fibromialgia:

Lição 1: Eu acredito que o sexismo é por isso que não temos uma cura para a fibromialgia.

Lamento dizê-lo, mas o sexismo está vivo e bem na medicina, e eu acredito que é a principal razão por que a ciência fibromialgia é pelo menos 30 anos atrás onde deveria estar. pesquisa fibromialgia tem ficado muito atrás de outras doenças, atolados por controvérsia e um século de argumentos sobre se era uma doença “real”. As pessoas que têm fibromialgia são maioritariamente do sexo feminino ea doença tem sofrido com um viés de gênero que tem dificultado que ser levado a sério pela medicina. Se esta doença afetou principalmente homens, acho que teria uma cura por agora, ou pelo menos um instituto governamental bem financiado dedicado a encontrar uma cura!

Lição 2: Ter uma doença invisível é um golpe duplo.

Sofrem não mostram sinais exteriores da doença e o teste de sangue padrão é normal. Ter uma doença invisível – aquele em que você olhar bem – é um golpe duplo, não só porque você tem que tentar gerir os seus sintomas e lamentar a perda de sua saúde, você também tem que lutar contra os médicos, empregadores e até mesmo a família membros que não pode acreditar que você ou compreender sua luta.

Às vezes fibromialgia sente como carregando uma mochila invisível de 200 libras. Se os outros podem ver a mochila de fadiga e dor que carregamos, eles iriam entender melhor nossas limitações. E seu empregador pode ser mais indulgente quando você precisa de acomodações: “Uau, é claro que você precisa de uma cadeira ergonómica, você tem uma mochila de 200 lb pesando para baixo” Mas sinceramente, os empregadores, a família e os médicos nem sempre entendem ou ver a carga, o que só torna o fardo mais pesado.

Lição 3: A dor é uma experiência subjetiva que não pode ser verdadeiramente entendido por outro.

Todos experimenta a dor física, e os médicos como os seres humanos têm geralmente experimentado a dor típica que é descrita a eles por seus pacientes. dor queimaduras solares ruim, verificar. Entorse de tornozelo, estado lá. Dor de garganta, sim, teve um último mês sozinho. Os médicos têm um vocabulário pessoal para entender esses tipos de dor.

Mas entrar no escritório tentando descrever a dor, dor muscular profunda, ardente que está migrando todo seu corpo, e você obterá olhares em branco. Ainda me lembro do  que você-é-a-louco-pessoa  olhar o meu médico me deu na escola de medicina quando eu tentei explicar que parecia que meu pescoço estava cansado de segurar minha cabeça.

Esses dias eu sinto que meu papel é ajudar na tradução da fibromialgia experiência para que outros médicos podem ganhar mais compreensão. Na parte I fazer isso usando a linguagem médica que está acostumado, mas eu também tentar aproveitar a resposta humana universal para o poder da arte. É por isso que eu sempre mostrar-lhes a melhor representação visual de dor da fibromialgia eu vi: “a coluna quebrada ,”  um auto-retrato pelo mexicano pintor e fibromialgia sofredor Frida Kahlo, em que seu corpo é perfurado por vários pregos.

Lição 4: A maioria dos médicos ainda não sabem muito sobre a fibromialgia – mas não é inteiramente culpa sua.

Nos anos desde o meu diagnóstico, nossa compreensão e capacidade de tratar a fibromialgia fez enormes progressos. No entanto, a maior parte desta informação não filtrada para baixo para os médicos reais que prestam cuidados. A maioria dos cuidados cai para prestadores de cuidados primários ocupado e sobrecarregado que não têm tempo para ir à procura de novas ideias de tratamento entre o mar de publicações médicas. E as revistas médicas são mais propensos a ler tendem a fibromialgia negligência. Na verdade, desde 1987, apenas um estudo fibromialgia foi publicado no  New England Journal of Medicine , a publicação médica mais lido no mundo.

Lição 5: A fibromialgia é  não  causado por depressão, mas certamente pode causar depressão.

Vários dos médicos que eu vi quando meus sintomas começaram na escola médica sugeriu meus sintomas foram causados ​​por depressão. Mas eles estavam errados. Eu estava realmente deprimido, mas apenas porque minha vida estava desmoronando em torno de mim, meus médicos poderiam me oferecer nenhuma ajuda e eu estava exausto e ferido todo. Qualquer pessoa lidar com isso seria deprimido.

Sabemos também que a dor pode realmente causar alterações no cérebro que ativam as áreas associadas com a depressão. Assim, enquanto a depressão não causar fibromialgia, certamente pode causar depressão. Conseguir minha própria depressão tratados foi vital na minha capacidade de seguir em frente enquanto carregava que 200 libras mochila invisível a fim de encontrar tratamentos sobre a minha própria que me ajudaram a sentir-se melhor.

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