Se ami qualcuno con fibromialgia, saprai che soffriamo di forti dolori che variano di giorno in giorno e di ora in ora.

Questo non possiamo predire. Ecco perché vogliamo che capisca che a volte dobbiamo cancellare le cose all’ultimo momento e questo ci infastidisce tanto quanto te.
Vogliamo che tu sappia che dobbiamo imparare ad accettare il nostro corpo con i suoi limiti, e non è facile. Non esiste una cura per la fibromialgia, ma cerchiamo di alleviare i sintomi su base giornaliera. Non chiediamo di soffrire di questo.
Molte volte ci sentiamo sopraffatti e non possiamo affrontare più tensioni di quelle che abbiamo. Se possibile, non aggiungere più tensioni al mio corpo.

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Anche se guardiamo bene, non ci sentiamo bene. Abbiamo imparato a vivere con dolore costante quasi tutti i giorni. Quando ci vedi felici non significa necessariamente che non abbiamo dolore, semplicemente che ci stiamo occupando di esso. Alcune persone pensano che non possiamo essere così male se guardiamo bene. Il dolore non è visto. Questa è una malattia cronica “invisibile” e non è facile per noi averlo.

Capisci, per favore, perché non possiamo lavorare come prima, non è che siamo pigri. La nostra stanchezza e il nostro dolore sono imprevedibili e per questo dobbiamo fare degli aggiustamenti nel nostro stile di vita. Qualcosa che sembra semplice e facile da fare non è per noi e può causarci molta fatica e dolore. Non è necessariamente qualcosa che abbiamo fatto ieri, oggi, ma non significa che non saremo in grado di farlo di nuovo.

A volte siamo depressi. Chi non verrebbe depresso con un dolore forte e costante? È stato trovato che la depressione si verifica con la stessa frequenza nella fibromialgia come in qualsiasi altra condizione di dolore cronico. Non ci dà dolore per essere depressi ma ci deprimono per il dolore e l’incapacità di fare ciò che eravamo abituati. Ci sentiamo anche male quando non c’è supporto e comprensione da parte di medici, familiari e amici. Per favore, capiscimi, con il tuo sostegno e aiutandoti a ridurre il mio dolore.

Anche se abbiamo dormito tutta la notte non ci siamo riposati abbastanza. Le persone con fibromialgia hanno un sonno di scarsa qualità, il che peggiora il dolore nei giorni che dormono male.

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Per noi non è facile rimanere nella stessa posizione (anche se sei seduto) per molto tempo. Questo ci causa molto dolore e ci vuole tempo per riprendersi. Per questo motivo non andiamo ad alcune attività che sappiamo che questo fattore ci danneggerebbe. A volte andiamo anche se conosciamo le conseguenze che porterà.

Non impazziremo se a volte dimentichiamo cose semplici, quello che stavamo dicendo, il nome di qualcuno o diciamo la parola sbagliata. Questi sono problemi cognitivi che fanno parte della fibromialgia, specialmente nei giorni in cui abbiamo molto dolore. È qualcosa di strano sia per te che per me. Ma ridiamo insieme e aiutaci a mantenere il nostro senso dell’umorismo.

La maggior parte delle persone con fibromialgia sono più consapevoli di questa condizione rispetto ad alcuni medici e altri perché siamo stati costretti a educare noi stessi a comprendere il nostro corpo. Quindi, per favore, se stai per suggerire una “cura” per me, non farlo. Non è perché non apprezzo il tuo aiuto o non voglio migliorare, ma perché mi tengo ben informato e ho già provato molte cose.

Ci sentiamo molto felici quando abbiamo una giornata con poco o nessun dolore, quando riusciamo a dormire bene, quando facciamo qualcosa che non abbiamo raggiunto molto tempo fa, quando ci capiscono.

Apprezziamo davvero tutto quello che hai fatto e che puoi fare per me; compreso il tuo sforzo per informarmi e capirmi. Piccole cose significano molto per me e ho bisogno che tu mi aiuti.

Sii gentile e paziente. Ricorda che dentro questo corpo, dolorante e stanco, sono ancora lì. Sto cercando di imparare a vivere giorno per giorno, con i miei nuovi limiti e per mantenere la speranza domani. Aiutami a ridere e vedere le cose meravigliose che Dio ci dà.

Grazie per aver letto questo e dedicato il tuo tempo. Forse da ora in poi puoi capirmi meglio. Apprezzo molto il tuo interesse e il tuo sostegno “.

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