No estoy enfermo.’ Tengo Fibromialgia.

La lucha con la fibromialgia es que cada día es algo nuevo. Mi diario es una batalla constante en una pista todo terreno; lleno de peligros, ni idea de adónde voy o qué voy a golpear a continuación. Estoy en una infinita rotonda de síntomas.

 

Cada obstáculo se calcula para evitar el riesgo, pero el resultado nunca es predecible, no importa lo difícil que intento. Las variables no importan.

Hay muchos síntomas de la fibromialgia, incluyendo:

Dolor muscular crónico, espasmos musculares o opresión
Fatiga crónica severa y disminución de la energía
Insomnio o despertar sintiéndose tan cansado como cuando se fue a dormir
Rigidez al despertar o después de permanecer en una posición por demasiado tiempo
Dificultad para recordar, concentrarse y realizar tareas mentales simples (“niebla fibroidea”)
Dolor abdominal, hinchazón, náuseas y estreñimiento sin ningún problema gastrointestinal reportable
Tensión crónica o migraña
Sensibilidad a uno o más de los siguientes: olores, ruido, luces brillantes, medicamentos, ciertos alimentos y frío
Ansiedad y depresión
Entumecimiento u hormigueo en la cara, brazos, manos, piernas o pies
Una sensación de hinchazón (sin hinchazón real) en las manos y los pies
Mandíbula y sensibilidad facial
Costochondritis, inflamación del cartílago que conecta una costilla al esternón
Sigue avanzando. Se ponen aún mejor. Como, la alodinia, una sensibilidad aumentada al tacto, que da lugar a dolor de las cosas que normalmente no causaría incomodidad, como el usar de la ropa.

Para mí, lucho con dolor y fatiga. Soltero. Día. Eso no es sólo un poco de dolor de cabeza o estoy cansado. Eso es dolor de cuerpo entero como si tuvieras la gripe. Eso es fatiga como si no hubieras dormido en 48 horas. Eso es todos los días. Esa es mi línea de base constante. Mi existencia normal es usted en un día enfermo. O resaca. Así es como vivo.

Para la referencia, tengo 27 años, 5’1 “y 120 libras. Me veo saludable.

Pero, los otros síntomas son la parte más difícil. Barren a través de mi cuerpo como si fuera una máquina de pinball; en constante cambio de ubicación y la gravedad, a menudo en agudos y rápidos dolores, tan rápido que apenas puedo recuperar el aliento antes de que se mueve. Duración regular durante horas a la vez; donde mis piernas sienten que tienen pesas de 100 libras atado a ellos.

 

Por lo general, mientras que ejecuta mis mandados básicos, me golpea como una tonelada de ladrillos que se convierten en sudor, y luego estoy sobrecalentamiento tan duro que tengo que “tomar un descanso”, porque comprar más que papel higiénico en Target es demasiado difícil. Ocho horas de trabajo en mi trabajo a tiempo completo se siente como correr un maratón.

La lista sigue y sigue. Me he resignado a decir: “No me siento bien, gracias por preguntar”, en lugar de intentar explicar una de las innumerables enfermedades que estoy sintiendo en este momento.

Hablando de momentos, eso es todo lo que puedo pensar. Ahora mismo en este momento de dolor existo, en la cama tratando de distraerme de “él” (el dolor). Mañana, en los momentos antes, durante y después de mi viaje en tránsito público.

 

En tres semanas, en los momentos del viaje de 30 horas que estoy embarcando. ¿Cómo voy a reaccionar? ¿Qué va a llamar (así es como describimos “cuando sh * t golpea al ventilador”)? ¿Cuánto tiempo tomará el tránsito de X a Z ubicación. Una vez que llegue a la ubicación de Z, ¿necesitaré salir en cualquier momento? ¿Cuánta energía tengo que usar en las ocho horas que se supone que debo trabajar?

Levántese cada 45 minutos para reducir el nivel de dolor en un cinco por ciento. Camine por lo menos 4.000 pasos para reducir el nivel de dolor en un 10 por ciento. Descansar después de 20 minutos de caminata. Estar en la cama por lo menos nueve horas para funcionar en torno al 75 por ciento al día siguiente.

Todo es un cálculo porque hay un error en mi base de datos.

Ya no hay ningún patrón en mi código.

Todo es desconocido.

En el trabajo, considero contar a un colega más sobre por qué estaba fuera “enfermo” ayer. Preguntó, curiosamente, si había descubierto lo que me ponía enferma. Respondí juguetonamente: “A veces sólo me enfermo”. Pero la parte de mí que anhela apoyo y empatía me suplicó que dijera la verdad. La cosa sobre fibromyalgia es que no es como otras cosas. La cosa sobre la fibromialgia es que nadie sabe lo que es.

La respuesta más común es un reconocimiento de dos veces eliminado – que tienen un conocido (a menudo femenino) o su “amigo de la mamá” tenía eso. La conversación se detiene. No es como la maldita gripe. La gente sabe lo que es. La gente lo consigue. Estás enfermo.

La fibromialgia está en una clase propia, y es diferente para todos.

Mi discurso de ascensor suele ir un poco como esto: “Tengo un trastorno del sistema nervioso central que causa dolor crónico generalizado y fatiga.” Trato de hacer que suene mal, porque es malo.

Porque quiero que la gente preste atención.

Quiero que la gente sepa sobre la fibromialgia y lo que hace; el poder que tiene para destruir vidas mientras acecha en las sombras. Se disfraza como otras enfermedades por lo que nos pasan por una gama de pruebas que nuestro seguro no cubrirá. Esto convierte a mis amigos y familiares en escépticos. Hace que la gente piense (y me haga sentir) como si fuera un mentiroso, un falso y un perezoso. Trata de tomar mi trabajo, mis relaciones, mi amor y pasión por la vida.

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