Medir a gravidade dos sintomas na Fibromialgia e CFS / ME

Com a leitura deste artigo Para medir a gravidade dos sintomas na Fibromialgia e CFS / MS, o paciente pode perceber como a mesma doença pode afetar duas pessoas de forma diferente, já que a terapia precisa ser adaptada e individualizada para cada paciente, como o esporte pode me ajudar e “eu não entendo por que isso não funciona para outros pacientes”. Como dar coragem para fortalecer a vontade de superar os sintomas da doença não é válido para todos. Aqui mostramos como os sintomas podem sofrer e como o medicamento que o conhece estabeleceu em todos os níveis a divisão de pacientes de acordo com diferentes parâmetros.

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Nunca há dois pacientes idênticos

Dr. Joaquim Fernández Solà 
Consultor Sénior de Medicina Interna Coordenador da Unidade de Fadiga Crônica Hospital Clínic. Barcelona Professor Associado de Medicina, Universidade de Barcelona

A partir da definição conceitual e do estabelecimento dos critérios clínicos dos diagnósticos da síndrome de fadiga crônica (SFC) (SUMMIT G93.3) e fibromialgia (FM) (SUMMIT M79.0), há mais de 18 anos. Além de ter vários avanços no conhecimento clínico e fisiopatológico dessas doenças, verificou-se que nem todos os pacientes apresentaram o mesmo grau de afetação.

Claro, há pacientes com FM e / ou CFS mais graves do que outros; há também oscilações da doença no mesmo paciente. Isto faz com que tenha melhores períodos do que outros, mas a questão é:

Como avaliar esse grau de afectação?

Devemos ter em mente que, embora CFS e FM sejam duas doenças que provêm da mesma disfunção neurológica, elas afetam predominantemente duas áreas diferentes da pessoa:

1) A esfera da DOR na fibromialgia
2) A esfera da FATIGA Física ou neurocognitiva na síndrome da fadiga crônica

Portanto, a avaliação da afectação na  FM  terá como objetivo medir a intensidade eo impacto da  DOR. 
No  CFS  , FATIGUE deve ser avaliado   em sua repercussão tanto a nível físico como neurocognitivo.

Por outro lado, a avaliação funcional é uma avaliação que inclui uma soma de fatores que interferem com a saúde geral e a qualidade de vida dos pacientes e que podem depender de outras variáveis ​​da doença e também a apresentação de outras Doenças que coexistem com o SFC e o FM.

A fatiga e a dor são mensuráveis?

Devemos partir da base de que ainda não temos marcadores específicos para nenhuma dessas duas doenças ou seus respectivos sintomas (fadiga e dor).
Portanto, não podemos basear a avaliação funcional em um único marcador.
De fato, na última reunião da Sociedade Internacional de SFC (IACFS / ME) em Reno, EUA, em março passado, uma das principais propostas foi a busca de marcadores (no plural) de clínicas, neuropsicológicas, bioquímicas , imunológica ou endocrinológica que nos permite ser mais objetivos na avaliação dessas doenças.

Sempre foi dito que a dor é um sintoma

e, portanto, uma percepção subjetiva da pessoa em uma situação. Uma tentativa foi feita para medir a dor com escadas analógicas (EVA), com técnicas de provocação (a pressão que é feita nos pontos fibromiálgicos seria um exemplo), ou com dispositivos mais sofisticados, como esfigmomanômetros ou algiômetros, que dão um limiar de precipitação de dor

Mais recentemente, as técnicas de ressonância magnética funcional (MFNR) nos permitem avaliar as áreas do cérebro que são ativadas por um estímulo doloroso, mas não foi alcançado um consenso objetivo para a medição, até que a sabedoria popular diga que “não há uma boa dor “, mas, em qualquer caso,” não há dor melhor do que a dor sofrida por outros “. O mesmo acontece com a fadiga.

Como podemos provar que a pessoa que diz estar cansada não pode fazer mais atividade?

Do mesmo modo, foram feitas tentativas para testar o esforço físico usando uma fita mecânica. Também a bicicleta ou dispositivos similares. Até agora, mesmo quando foram feitas tentativas para complementar essas técnicas com medidas de consumo de oxigênio (VO2 / VO2 Max) da carga de trabalho total realizada (MET) e compará-la com a população de controle, também não foi possível estabelecer protocolos de medição confiáveis. Esses testes estão sujeitos a muita variabilidade e nem todos os pacientes podem fazer bem. Por esta razão, as sociedades científicas internacionais não propõem, por enquanto, realizar testes de estresse para medir a fadiga.

No nível neurocognitivo

você pode ver áreas afetadas pela fadiga (memória de retenção, atenção e concentração entre outros) e você também pode comparar os resultados de um paciente com a população afetada de idade e gênero semelhantes. A melhor avaliação neurocognitiva da fadiga é WAISS III. Mas esse fato não deixa de ser uma abordagem mais para um problema complexo. Tentativas foram feitas para visualizar a atividade ou déficits de perfusão cerebral com testes funcionais como MFNR ou PEDO-scan (tomografia de emissão de positron).

Embora nesses testes sejam encontradas alterações na função cerebral, elas não são mais específicas para definir a doença nem suficientes para avaliar o grau específico de afetação.

E então, se nem todos os pacientes são os mesmos, mas não temos boas ferramentas de medição que nos permitem diferenciar os casos leves dos mais sérios …

Como devemos fazer avaliação funcional no SFC-FM?

Esta questão não tem uma única resposta ou consenso com a comunidade científica de hoje. Cada grupo de trabalho estabeleceu ferramentas que parecem ser as mais úteis.

Foram propostos questionários que avaliam o impacto da fadiga e da fibromialgia.

Assim, existe a Escala de Impacto FATIGA (FIS), (Fish JD, 1994). Analisa 40 itens ou a Escala Multifuncional de Avaliação de Fadiga (MAF). A escala de impacto da fibromialgia – Fibromyalgia Impact Questionaire (FIQ), que classifica a intensidade da dor em sete diferentes escalas e um questionário, também tem sido generalizada.
Mas estes questionários são auto-administrados, com as conotações e as limitações metodológicas que eles implicam. Em nossa unidade, consideramos que o CFS, como acontece com outras doenças importantes, como câncer, AIDS, insuficiência cardíaca ou doenças reumáticas, como artrite reumatóide, o que, em última instância, conta é a QUALIDADE DE VIDA DOS DOENÇAS.

A qualidade de vida do paciente

é o parâmetro base da definição do termo SAÚDE pelo OLMS. Pode ser avaliado com questionários validados. O mais conhecido é o SF-36 (Medical Outcomes Study Short Form).

Valora oito esferas diferentes que incluem função física, papel físico, dor corporal, saúde geral, vitalidade, função social, papel emocional e saúde mental.

Os valores obtidos no CFS podem ser comparados com a população de controle não afeta esta doença ou outras doenças. O CFS afeta marcadamente a qualidade de vida dos pacientes e muitos desses parâmetros estão entre 20 a 30% do que a população de controle saudável tem.

Em teoria, uma pessoa saudável teria que ser 100% desses parâmetros. O pior do CFS é, o mais doente terá uma qualidade de vida pior. E isso pode ser transferido, aplicando finalmente esta porcentagem de afectação da qualidade de vida a uma escala simples de 4 graus sucessivos (I, II, III e IV), feita com critérios clínicos.

Propomos esta escala de nossa Unidade para CATSALUT quando fizemos o protocolo clínico. Isto foi proposto como uma Unidade Funcional da SFC para o Hospital Clínic em 2003 e foi aceito. Devemos dizer que nem todo mundo o usa, mas seu uso tornou-se generalizado. É usado em doenças semelhantes ao CFS, como a artrite reumatóide  (Hochberg MC, 1991).

A escala CLINIC consiste em dividir pacientes com CFS em diferentes graus de comprometimento funcional de acordo com o impacto de sua fadiga na qualidade de vida:

GRAU 1:  o paciente apresenta fadiga ocasional ou oscilante, sem limitação significativa na atividade de trabalho e atividades da vida diária (VLQ).
GRAU II:  presença de fadiga persistente, oscilante mas sem melhora, com marcada repercussão na atividade de trabalho e também no AVQ.
GRAU III:  fadiga marcada que não permite ou ocasionalmente qualquer tipo de atividade de trabalho e que limita a autonomia e as AVQs em mais de 80%.
GRAU IV:  fadiga extrema que requer a ajuda de outras pessoas para atividades pessoais básicas e que torna impossível a autonomia e AVQ.

Na primeira  série ,

O paciente apenas apresenta limitação funcional em alguns momentos de sua atividade, especialmente quando faz superaquecimento físico ou mental. Permite uma vida quase normal: com algumas limitações. Pode ser necessário adaptar alguns aspectos do trabalho para evitar sobrecargas ou atividades muito longas. Geralmente, não requer licença médica.

No  grau II ,

a fadiga já está se tornando persistente. Está presente em todos os momentos e, ocasionalmente, pode ser intenso. Ela afeta constantemente todas as áreas de atividade global da pessoa, que são reduzidas em mais de 50%. Aqui, torna-se necessário reduzir a carga de trabalho. Também as outras atividades intensas de tipo doméstico, pessoal ou brincalhão do paciente. Pode exigir ausências de trabalho temporário. Em alguns casos, pode exigir uma mudança de emprego ou redução do dia útil. A nível doméstico, pode ser necessária ajuda para tarefas intensas, como a limpeza.

No  grau III ,

A fadiga é intensa em todos os momentos. Não permite qualquer tipo de atividade minimamente intensa ou contínua e afeta todas as áreas da pessoa (trabalho, lar, lazer). O paciente não pode fazer nem mesmo 20% da atividade total antes da doença.
Não é compatível com uma atividade de trabalho regular. Apenas atividades leves podem ser realizadas em períodos curtos (geralmente menos de 30 minutos seguidos).

O  grau IV

Normalmente não é uma situação fixa ou permanente. São períodos de atividade aumentada da doença. O paciente não tolera nem mesmo esforços mínimos e geralmente está na cama ou no sofá a maior parte do dia. Ele ainda precisa de ajuda para fazer suas curas pessoais e perde parcialmente a autonomia. Nesta fase, pode haver uma situação de dependência. Precisando da ajuda de outras pessoas. Geralmente coincide com surtos de exacerbação da doença.

Em alguns casos (menos de 1% dos pacientes) foram descritos períodos prolongados de grau IV, de manejo médico muito difícil.
É importante saber que um paciente pode ter diferentes estágios da doença, com um grau de fadiga oscilante. Ou seja, um grau funcional não precisa ser corrigido, mas geralmente ele está oscilando em uma escala de mais / menos um grau para cima ou para baixo.

No caso de

avaliação funcional da fibromialgia

O documento de consenso para esta doença na Catalunha (2002) também estabeleceu 3 diferentes graus de envolvimento vital:

GRAU 1:  AFEIÇÃO VITAL DE LUZ. Escalas clínicas de avaliação com escores inferiores a 50%. Sem interferência na função ou no trabalho.
GRAU II. AJUDA VITAL MODERADA. Escalas clínicas de avaliação entre 50 e 75%. Interferência com a função ou o trabalho (perda parcial de atividade).
GRAU III:  EFEITOS VITUAIS GRAVEES. Escalas clínicas de avaliação superiores a 75% e interferência marcada na função ou no trabalho (incapacidade de realizar uma situação de trabalho ou doença).

Um importante ponto semântico:  na avaliação funcional, o adjetivo “SEVERO” não deve ser usado, uma vez que não implica uma conotação de intensidade, mas de caráter. Por exemplo, um pai pode ser severo na educação de seus filhos, mas uma doença não é grave, é leve, moderada ou intensa. O adjetivo inglês “grave” na maioria dos casos pode ser traduzido como “grave”.

Outras áreas de afectação:

Além da avaliação rigorosa da fadiga e da dor, também é necessário levar em consideração as outras áreas de afectação que esta doença revoga. Essas esferas podem ser medidas com testes específicos ou questionários. Eles devem ser usados ​​ao aliviar qualquer um desses aspectos quanto ao impacto da doença:

RRAngustia (IDATE)
RRDepresión (HAM-D)
RRActividades da vida cotidiana
RRTrastornos sono (Escala de Sonolência de Stanford, polissonografia)
RRSíntomas cognitivas (memória, atenção, concentração) (Waiss-III)
Geral RRPsicopatología
vegetativo RRDisfunción (hipotensão, dysthermia, instabilidade) (teste de inclinação, o intervalo RR)
química e RRSensibilidad ambiental (QEESI)

O RESULTADO FINAL

de avaliação funcional é a soma de todos estes factores.Teniendo em conta uma avaliação multicomponente que inclui aspectos de:

RRGrado de atividade e afectação da doença
RREME e circunstâncias pessoais do paciente
RRPresença de sintomas concomitantes
RRL
Limitações psicofísicas RRRespuesta ao tratamento
RRGrado de adaptação do paciente à situação de doença crônica
RRSFamília e situação social.
Disfunções familiares e grau de apoio à doença
RRS Situação socioeconômica
RRE Exigências profissionais no trabalho. Possibilidade de reciclagem profissional

Finalmente, deve-se ter em conta que a avaliação funcional é uma tarefa médica, que serve para o controle clínico do paciente e não necessariamente tem uma tradução direta no reconhecimento administrativo ou judicial de um certo grau de deficiência ou deficiência. Este ponto geralmente gerou confusão.

Consideramos que deve ser entendido que a tarefa médica é limitada ao diagnóstico de nível clínico, tratamento e também para fazer uma avaliação funcional. Para fins de prognóstico evolutivo da doença. Além disso, outras ações médicas específicas permaneceriam. Como a avaliação da adequação do trabalho pelo médico da empresa: a possibilidade de qualquer médico atuar como especialista e a avaliação do médico forense como consultor médico judicial.
Esperamos que, no futuro, se possamos ter marcadores mais objetivos da doença, a avaliação funcional pode ser feita de maneira mais precisa do que atualmente.

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