16 maneras de imaginar lo que se siente la fibromialgia

Cuando le dices a alguien que tienesfibromialgia , es posible que se encuentre con una mirada confundida. “¿Cómo es eso?” En realidad, es una pregunta difícil de responder: no es fácil describir cómo se siente la fibromialgia a alguien que nunca ha experimentado ese nivel de dolor o los desafíos que pueden surgir.

Para ayudar a las personas a hacerse una idea de cómo es la fibromialgia, le pedimos a nuestra comunidad de Mighty que compartiera cómo lo describirían con alguien que no lo haya sentido. Sus respuestas ponen la realidad de la fibromialgia en palabras que las personas sanas pueden entender y con las que empatizar.

Esto es lo que nuestra comunidad nos dijo:

1. “Imagina la peor enfermedad, fatiga y dolor y tu cabeza está en una profunda niebla donde te hizo pensar en ir al hospital. Ahora imagine que se siente así todos los días y, sabiendo que si va al hospital, probablemente no encontrarán nada malo y lo enviarán a su casa y le dirán que vea a su médico de cabecera. Eso es fibromialgia “.

2. “Imagina que te levantas por la mañana sintiéndote agotado, como si no hubieras dormido en días. Mientras te acuestas en la cama, tratando de juntar la energía para levantarte y dirigirte al baño, te enfrentas al pensamiento: ‘¿Puedo pasar otro día?’ Luego imagine que todo lo que hace, incluso las tareas más pequeñas, se siente como si estuviera caminando a través de concreto mojado hasta la cintura “.

3. “Imagen de un teléfono. Hay algo mal con el cargador. No importa cuánto intente cargarlo, nunca se carga más del 50 por ciento, si tiene suerte. Cierra todas las aplicaciones para intentar conservar la batería, pero no sirve de nada. Se reduce rápidamente al cero por ciento en poco tiempo. Ahora imagina que has sido golpeado por un autobús, y tú eres el teléfono “.

4. “Le digo a la gente, ‘¿Sabes cómo te sientes cuando tienes gripe? Dolores en el cuerpo, todo duele incluso su cabello y uñas? Sí, esos son mis buenos días ‘”.

5. “Piensa en la peor gripe que hayas experimentado, y únala con la caída de tres tramos de escaleras, directamente en una colmena. Eso es fibromialgia “.

6. “Para mí, la fibromialgia es un pensamiento confuso y nebuloso, y en un mal día de mudanza, siento que estoy tratando de caminar a través de la espesa gelatina. Hacer cosas normales causa dolor. Agotamiento total sin el beneficio de un sueño reparador “.

7. ” Es como si tu cuerpo hubiera tenido un accidente automovilístico mientras tuviste la gripe y nunca terminaste de superar a ninguno de ellos”.

8. “Lo peor de esta enfermedad es que no puedes [imaginarla]. Hay demasiados síntomas que creo que las personas se pierden después de enumerar los primeros 10. A menudo, esa es la razón por la que las personas con fibro se sienten tan aisladas y recurren a la comunidad en línea para buscar personas que lo entiendan “.

9. “A veces, cuando me quito la ropa y me miro en el espejo, espero ver hematomas en todas partes porque me duele mucho el cuerpo y me duele tanto. Luego hay momentos en los que me gustaría haber sufrido moretones porque entonces las personas podrían tomarse mi dolor en serio “.

10. ” Imagínate envuelto en un burrito por una manta hecha con esas sillas de masaje con las bolas en ellas. Excepto que nunca se sabe cuántos te presionarán o dónde. Algunos días es como si los músculos más profundos de mi cuerpo fueran golpeados repetidamente, mientras que otros sienten que mi piel está en carne viva. Todo el tiempo no puedo pensar con claridad, como si mi oxígeno se estuviera agotando por el peso y el dolor “.

11. “Mi cuerpo o siente que ha sido golpeado por un camión u otros días alguien tiene una muñeca vudú clavando alfileres y torciéndolos”.

12. “Dolor tan extremo que te da ganas de vomitar”. Es difícil pensar, comer, dormir o hacer cosas ‘normales’. Tus sensores están apagados. Parece que el ruido suena en una cueva, todo se repite. Huele te molesta. Las luces te lastiman los ojos y te mareas como un paseo en carnaval “.

13. “Es el síndrome de la princesa y el guisante … cada sensación posible se intensifica. Estar en un puente o cerca de una escalera mecánica se siente como un terremoto. Hueles cosas que nadie más hace. Y no puedes desconectar cosas como luces zumbantes “.

14. ” Como obtener caballos de Charlie en músculos que ni siquiera sabías que existían. Cuando sales a comer, constantemente te retuerces porque el asiento te lastima la espalda. Siempre estás cansado, e incluso una taza llena de café tostado oscuro no arreglará eso “.

15. “Es como el día después de un entrenamiento extenuante, con los músculos rígidos y adoloridos. Agregue una quemadura de sol y unadolor de cabeza , luego la gripe además de eso. La fatiga se siente como si tu sangre se hubiera convertido en cemento en tus venas “.

16. “A veces tengo episodios graves que sienten lo que se siente cuando tocas la batería con la lengua cuando alguien te desafiaba cuando eras más joven. Se siente durante una hora constante más o menos antes de que entren los medicamentos para el dolor.

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